紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及多個系統(tǒng)和臟器。對于十一歲患病五年且手腳關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形的患兒，需綜合考慮多方面因素，包括疾病活動度、治療方案、并發(fā)癥、康復(fù)訓(xùn)練以及心理支持等。 1. 疾病活動度：評估紅斑狼瘡是否處于活動期，這對于調(diào)整治療方案至關(guān)重要。可通過血液檢查、癥狀觀察等判斷。 2. 治療方案：可能需要調(diào)整藥物，如使用羥氯喹、環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯等免疫抑制劑，聯(lián)合糖皮質(zhì)激素治療。 3. 并發(fā)癥：注意監(jiān)測有無腎臟損害、心血管疾病等并發(fā)癥，及時干預(yù)。 4. 康復(fù)訓(xùn)練：進行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，如關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、肌肉力量訓(xùn)練等，有助于改善關(guān)節(jié)功能。 5. 心理支持：關(guān)注患兒心理狀態(tài)，給予鼓勵和支持，幫助其積極面對疾病。 總之，對于該患兒，需要多學(xué)科協(xié)作，制定個體化的綜合治療方案，家長要密切配合醫(yī)生，定期帶患兒復(fù)查，以控制病情，改善關(guān)節(jié)變形狀況，提高生活質(zhì)量。