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            神經(jīng)纖維瘤病 2 型致盲聾且上腭腫塊如何應對

            頸右側腫塊5年余雙耳聽力下降。2011年12月19日在陜西省腫瘤醫(yī)院就診,診斷為神經(jīng)纖維瘤病2型。最后醫(yī)生說此病無法治療,現(xiàn)在病人病人看不見,聽不著,上腭有一腫塊,飲食正常。無那位醫(yī)生對此病有建議請回答我

            • 回答4

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              劉浩慶 醫(yī)師

              肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

              一級

              全科

              神經(jīng)纖維瘤病 2 型是一種較為復雜的遺傳性疾病,常累及神經(jīng)系統(tǒng)和多個器官。目前患者出現(xiàn)視力聽力障礙及上腭腫塊,治療較為困難。主要應對方法包括病情評估、癥狀緩解、心理支持、生活管理及定期復查等。 1.病情評估:通過影像學檢查(如磁共振成像、CT 等),明確腫瘤的位置、大小和數(shù)量,評估病情進展。 2.癥狀緩解:對于上腭腫塊,若影響進食或呼吸,可考慮手術切除。對于聽力和視力問題,佩戴助聽設備或輔助視力器具可能有一定幫助。 3.心理支持:患者面臨嚴重的健康問題,容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒,心理疏導和家人朋友的關心支持至關重要。 4.生活管理:保持良好的生活習慣,充足睡眠,均衡飲食,適度運動,增強免疫力。 5.定期復查:密切監(jiān)測病情變化,以便及時調(diào)整治療方案。 神經(jīng)纖維瘤病 2 型雖然治療困難,但通過綜合的管理和應對措施,可以在一定程度上提高患者的生活質(zhì)量,延緩病情進展。

              2024-12-24 17:33
            • 回答3

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              崔立靜 醫(yī)師

              中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務中心光明醫(yī)院

              一級

              內(nèi)科

              建議采用中醫(yī)動態(tài)的療法服用中草藥全面調(diào)養(yǎng)綜合治療,有效的控制病情,減輕癥狀和痛苦等,使患者在最短時間內(nèi)病情得到明顯好轉,達到最理想的效果

              2015-11-18 23:07
            • 回答2

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              內(nèi)科

              神經(jīng)性纖維瘤一般皮膚可見凸出于皮面,皮下也可觸及,呈圓形、結節(jié)狀或呈梭形不等,質(zhì)軟硬兼,有分型很多,要借以病檢才能確診,對放射線不敏感,應手術切除,也可用激光切除,

              2015-11-18 20:52
            • 回答1

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              許宗彥 主治醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              內(nèi)科

               神經(jīng)纖維瘤病無法治愈。聽神經(jīng)瘤、視神經(jīng)瘤等顱內(nèi)及椎管內(nèi)腫瘤可手術治療,部分患者可用放療,癲癇發(fā)作者可用抗癲癇藥治療。懷孕可加速聽神經(jīng)瘤的生長。Ketotifen抑制肥大細胞釋放組胺,每日2-4mg,治療30-40個月部分病人瘙癢和局部壓痛癥狀可緩解。  本病是常染色體顯性疾病,其子女是50%可能發(fā)病,故應考慮絕育。同時應注意進行自我監(jiān)測。如發(fā)現(xiàn)腫物短期迅速增大,可能有惡變。要及時去有條件的醫(yī)院診治。當出現(xiàn)嚴重合并癥如顱內(nèi)腫瘤、胃腸受累引起出血和腸梗阻或腹膜后巨大神經(jīng)纖維瘤引起內(nèi)臟受重壓等,需要手術時,必須和醫(yī)生合作。此病目前無法治療,請勿相信江湖游醫(yī)的虛假廣告。

              2015-11-18 20:43
            就醫(yī)問藥

            針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

            什么是神經(jīng)纖維瘤?   神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細胞及纖維母細胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā),也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)纖維瘤病。一般認為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»

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            • 黃權

              主任醫(yī)師 碩士研究生導師

              中山大學附屬第一醫(yī)院

              擅長:神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤學的臨床和基礎研究,專注腦膜瘤和神經(jīng)纖維瘤,治療 詳情»

            • 陸永建

              主任醫(yī)師 教授

              廣東三九腦科醫(yī)院

              擅長:從事神經(jīng)外科工作40余年,具有扎實的理論基礎和豐富的臨床經(jīng)驗 詳情»

            • 王桂松

              副主任醫(yī)師 副教授

              上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院

              擅長:功能神經(jīng)外科,尤其是癲癇的外科手術治療;在功能區(qū)的顱腦腫瘤方 詳情»

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            王智

            王智 / 主任醫(yī)師

            擅長:腦血管疾病和脊髓脊柱疾病,垂體瘤、聽神經(jīng)瘤、三叉神經(jīng)痛及面肌痙攣

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            王智

            王智 / 主任醫(yī)師

            擅長:1984年本科畢業(yè)于哈爾濱醫(yī)科大學,之后在北京醫(yī)科大學及華中科技大學同濟醫(yī)學院攻讀并獲得碩士及博士學位,1997年在北京醫(yī)院凌峰教授處參觀學習神經(jīng)介入及顯微外科手術。2001-2002年留學加拿大,在國際著名神經(jīng)外科專家Sutherland教授指導下,完成Fellow培訓。多次到美國、德國、法國、土耳其等著名神經(jīng)外科中心的參觀學習經(jīng)歷,對神經(jīng)外科微創(chuàng)理念的精髓有了深入的了解,在技術上得以精進。

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            謝曉濱

            謝曉濱 / 主任醫(yī)師

            擅長:內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病如糖尿病及其急慢性并發(fā)癥,各種甲狀腺疾病,痛風、骨質(zhì)酥松、腎上腺、垂體等疾病有豐富得診治經(jīng)驗。

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