IPH患者病情加重,國內研究現狀及應對措施?
我是一名IPH患者,由于身體漸漸變糟,很想知道國內現在對這個病的研究情況如何了。我12歲確診的,如今23歲了,最早咳血是2歲時,前年下半年由于水腫和肺出血住院,那時就有輕微纖維化。而去年一年,身體開始變得很容易感染,總保持一種微感染的狀態,咽喉也不怎么好。現在身體感覺呼吸不暢,四肢由于血液循環不暢而冰涼(去年下半年做過全身檢查,其他器官還很健康。)。現在最大的問題是呼吸,太容易疲倦,特別晚上,容易有少氧的感覺,嚴重影響我的睡眠質量了,偶爾晚上還有發麻的感覺。一般來說,背很涼,不易熱,熱了就容易出汗。背部有透不過氣的感覺~~連瑜伽都練不了,練了幾天后呼吸有點喘不過來了~~偶們有時真的有點難受,肺偶爾也會疼疼,幫忙幫忙,謝謝。(當然,過段時間會去醫院檢查去的)(謝絕語音回復,謝謝!!)
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回答5
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劉浩慶 醫師
肇慶市大旺開發區醫院
一級
全科
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IPH 即特發性肺含鐵血黃素沉著癥,是一種罕見病。目前國內對此病的研究在發病機制、診斷方法、治療手段等方面不斷深入。患者病情加重,需要綜合考慮多方面因素,如疾病進展、合并感染、心肺功能變化等,并采取相應措施。 1. 發病機制:IPH 病因尚不明確,可能與自身免疫、遺傳、環境等因素有關。免疫調節異常導致肺泡毛細血管受損,紅細胞滲出形成含鐵血黃素沉著。 2. 診斷進展:除了傳統的臨床表現、影像學檢查和實驗室指標,新的診斷技術如基因檢測等也在逐漸應用。 3. 治療方法:主要包括糖皮質激素、免疫抑制劑(如環磷酰胺、硫唑嘌呤)、對癥治療(如止血、抗感染)等。 4. 合并癥處理:對于合并感染,需根據感染類型選用敏感抗生素。對于心肺功能變化,可能需要吸氧、改善心肺循環等治療。 5. 康復與預防:患者應注意休息,避免勞累和感染,適當進行呼吸功能鍛煉。 IPH 雖然罕見,但國內醫學研究在不斷努力。患者應保持信心,定期復查,遵循醫囑治療,以提高生活質量,控制病情進展。
2024-12-27 04:51
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回答4
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王慶松 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
全科
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肺含鐵血色素沉著癥為病因未明的少見病.本癥以彌散性肺泡出血和繼發性缺鐵性貧血為特征.并無其他器官受累.治療用糖皮質激素可控制出血,但不能長期穩定病情和預防復發,以慢性病例療效不顯著,鐵劑可緩解嚴重貧血.目前因為病因不明,還沒有特效藥可根治.
2015-11-21 19:49
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回答3
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賀濤 主治醫師
河北省邢臺市威縣人民醫院
二級甲等
內科
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你好,該病主要表現為起病多突然,典型表現為發熱、咳嗽、咯血及貧血。咳嗽一般嚴重,少數有呼吸困難、發紺。黏液痰多見,內有粉紅色血液,嚴重時可出現大量咯血。治療目前以皮質激素為首選,發作期可靜脈用藥,然后口服潑尼松1-2mg/kg.d4周,逐漸減量,維持時間6個月到2年。
2015-11-21 19:41
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回答2
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李增沛 主治醫師
南陽市第一人民醫院
三級甲等
五官科
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其實現在的這病沒有事很慢很哈的辦法建議你可以注意去醫院中醫科看看比較好,不要隨便找醫生的
2015-11-21 13:10
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回答1
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谷印亮 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
理療科
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特發性肺含鐵血黃素沉著癥(idiopathicpulmonaryhemosiderosis,IPH)的特征是:反復或慢性的廣泛肺泡毛細血管出血,肺內特別是肺泡和間質的巨噬細胞內含鐵血黃素沉積,和繼發進行性的肺纖維化。臨床上表現為三聯征:缺鐵性貧血;復發性或慢性呼吸系統癥狀如咳嗽、咯血、氣促等;以及X線照片顯示彌漫性肺實質浸潤。該病的發病率極低,約0.24/百萬人~1.23/百萬人,多發生在兒童,成人約占20%。IPH的臨床過程極其不一,可只表現為貧血和輕度的咳嗽,重者大咯血死亡1.對癥治療急性發作期應臥床休息,吸氧,停服牛乳,給予止血劑,貧血者則應補充鐵劑,必要時需輸血。 2.腎上腺皮質激素腎上腺皮質激素控制急性期癥狀療效較為肯定。3.免疫抑制劑腎上腺皮質激素治療無效者,可加用免疫抑制劑硫唑嘌呤1.2~2.5mg/(kg·d),成人患者用量為50~100mg/d,無副作用可持續用藥1年以上。療程1.5年效果良好。 4.血漿置換血漿置換能去除免疫復合物所產生的持久性的免疫損傷,使患者臨床癥狀、胸部X線、肺功能得到改善。 5.鐵去除法為防止過度的鐵沉積于肺內造成肺組織損傷,可用鐵絡合劑驅除肺內沉積的鐵,阻止肺纖維化的發展。可用去鐵胺(去鐵敏,deferoxmine)治療,劑量25mg/(kg·d),肌注,用藥后可使鐵從尿內排出量明顯增加。因鐵絡合劑有一定的毒性作用,故未能廣泛使用。 6.對癥治療對合并肺部感染,肺動脈高壓,肺心病,呼吸衰竭患者,需作相應的治療。
2015-11-21 10:03
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