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            4歲孩子嬰兒痙攣癥治療多年未控制,怎么辦?

            顱內出血

            秦教授:您好!我的小孩現在還有兩個月就4歲了,但現在什么都不會.他出生三天的時候出現顱內出血,經過七天七夜的搶救才脫離危險,后到武漢兒童醫院檢查說是得了嬰兒痙攣癥,住院治療了一個月打針和吃藥,一個月后回家吃藥隨癥,先后吃過硝硒泮片,妥泰,德巴金,拉謨三嗪,開浦蘭,但現在效果都不是太好,目前癥狀是頭和腳抽動,每天都動幾十次,特別是睡覺醒后或想睡覺時都好動,動作幅度特別大,而且很猛烈.現在吃的藥是開浦蘭早上一粒,晚上一粒半;硝硒泮片早晚各半粒;拉謨三嗪早晚各一粒加4分之一粒,但現在動還是沒有控制住,每次換一種新藥后,第一個星期效果不錯,但過后就不行了,還是動得很厲害.現在自己還不能獨立坐椅子,不會吃飯,需要人喂,不會說話,手不會拿東西,嘴老流口水,除了認識人外什么都不會.治療幾年了很是著急,不知道秦教授能不能在百忙之中抽出寶貴的時間看看我的小孩還有沒有治好的可能,看過很多醫生都說希望不大,作為家長很是著急,小孩痛苦我們也很痛苦,請秦教授幫幫忙,我們全家都會感激你一輩子的.若有一線希望,我們就會帶小孩來就癥的,非常感謝!

            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李華卿 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              中醫科

              嬰兒痙攣癥是一種嚴重的癲癇性腦病,治療較為困難。影響治療效果的因素包括疾病本身特點、藥物選擇、個體差異、治療依從性、日常護理等。 1.疾病本身特點:嬰兒痙攣癥通常發病早,大腦損傷嚴重,神經發育障礙風險高,治療難度大。 2.藥物選擇:常用藥物有左乙拉西坦、托吡酯、丙戊酸鈉等。藥物效果因人而異,可能存在耐藥性。 3.個體差異:每個孩子的身體對藥物的反應不同,基因差異也會影響藥物療效。 4.治療依從性:家長能否嚴格按照醫囑給孩子用藥、按時復診,對治療效果有重要影響。 5.日常護理:孩子的生活環境、飲食營養、睡眠狀況等也會間接影響病情。 對于孩子目前的狀況,建議家長不要放棄,可考慮帶孩子到更權威的醫療機構,由專業醫生重新評估病情,制定更合適的治療方案。同時,家長要加強日常護理,為孩子的治療提供良好支持。

              2024-12-26 19:25
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王海龍 醫師

              邢臺市威縣第二人民醫院

              二級甲等

              內科

              嬰兒痙攣屬于難治性癲癇性腦病,大部分預后不良包括智力、運動、語言發育落后及難以控制的癲癇發作,目前無特效治療,如果ACTH效果不好,其他藥物也難以奏效。

              2015-11-21 21:31
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李希弘 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              嬰兒痙攣癥怎樣治療?嬰兒痙攣癥是嬰兒時期特有的—種癲癇,多數是因腦部器質病變或遺傳代謝性疾病所起,預后差.有90%的病人有智力和體力發育明顯障礙,這是癲癇中最難治療的一種類型:藥物治療有:①激素:(ACTH)1日25μ~40μ,肌注半月后改為強的松1日2mg/kg,服用4周后,痙攣停止,可按1周2.5mg減量,直至開始量的1/2,然后以更小量維持.—種激素大劑量無效時,應改換其他制劑.②丙戊酸類有一定的療效,顯效快,副作用少,但藥量較大.③Vigabatrin是一種廣譜的抗癲癇新藥,是選擇性轉氨酶抑制劑,易透過血腦屏障,能使全腦GABA(抑制性神經遞質)濃度升高,毒性小,是—個非蛋白結構,不誘導肝代謝之化合物,原型排于尿中,據1991年世界癲癇會議記載,本藥治療是癲癇治療的新紀元.據對照治療報告,約50%的病例發作減少50%,部分性發作優于全身性發作,長期治療,療效不減.Ehironc氏對70例難治性嬰兒痙攣癥的嬰幼兒,包括47個嬰兒,在常規使用抗癲癇治療的基本上再加上Vigabatrin,所有病人在以前用藥(包括皮質甾醇咪嗪,苯二氮類和丙戊酸鈉)治療時,療效不佳.2個病人因不能耐受Vigabatrin(低血壓或高血壓),在療效評價前退出,余下68個病人中29人(41%)痙攣完全控制,46人(超過50%)痙攣發生降低,其中結節性硬化的效果最佳.70個病人中52人服后無毒副作用,治療開始階段常見的副作用是嗜睡,低血壓,體重增加,興奮,失眠,這些通常是短暫的.

              2015-11-21 17:16
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