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            27 歲女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡 10 年治療未愈怎辦

            系統(tǒng)性紅斑狼瘡

            患者女,27歲,10年前某天出現(xiàn)嘔吐、腹瀉等癥狀,以為一般腸炎,用藥治療無效果,10多天后出現(xiàn)胸腹水,上北京治療,起初觀察階段發(fā)現(xiàn)卵巢有腫塊,切除一側(cè)卵巢之后病情無好轉(zhuǎn),最后通過化驗指標(biāo)定為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,用激素治療后有好轉(zhuǎn),之后治療一直按系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療,吃激素10年。,一般都在當(dāng)?shù)刂委煟Ч缓茫刂撇蛔〉臅r候就到北京進(jìn)行治療,經(jīng)常做血尿常規(guī)檢查,近幾年復(fù)發(fā)都是從血液上表現(xiàn),主要表現(xiàn)為血小板低,貧血。10年來一直以激素治療,輸過幾次環(huán)磷酰胺,無其他用藥,最近才吃5天紛樂。現(xiàn)在吃激素12片、紛樂早晚2片,血小板79,尿里血紅蛋白190.,請問還需要怎么治療能完全擺脫藥物,能完全不吃藥嗎?我能活多長時間,因為我27歲,要不要自己一個人過完一生!

            • 回答5

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

              楊東銀 醫(yī)師

              安都衛(wèi)生院

              一級

              內(nèi)科

              系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,病因復(fù)雜,可能與遺傳、環(huán)境、激素等因素有關(guān)。治療方法多樣,包括藥物治療、生活方式調(diào)整等。對于該患者,病情控制不佳,需要綜合考慮多種因素來調(diào)整治療方案。 1. 疾病評估:重新全面評估患者的病情,包括癥狀、體征、實驗室檢查等,明確當(dāng)前疾病的活動程度和累及器官。 2. 藥物調(diào)整:根據(jù)評估結(jié)果,調(diào)整激素用量,可能需要增加免疫抑制劑的種類,如嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤等。 3. 對癥治療:針對血小板低和貧血,采取相應(yīng)的治療措施,如輸注血小板、補充造血原料等。 4. 生活管理:保持良好的生活習(xí)慣,避免陽光直射,注意休息,避免勞累和感染。 5. 心理調(diào)節(jié):長期患病可能導(dǎo)致心理壓力,需要進(jìn)行心理疏導(dǎo),保持積極樂觀的心態(tài)。 6. 定期復(fù)查:嚴(yán)格按照醫(yī)囑定期復(fù)查血尿常規(guī)、肝腎功能等,以便及時調(diào)整治療方案。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然難以根治,但通過規(guī)范治療和管理,可以有效控制病情,提高生活質(zhì)量。患者應(yīng)樹立信心,積極配合治療,有望實現(xiàn)病情的長期穩(wěn)定。

              2025-01-06 03:04
            • 回答4

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              張建國 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              中醫(yī)科

              采用中西醫(yī)結(jié)合治療,有治好的機會!西醫(yī)現(xiàn)在沒有更好的辦法治愈,只能控制病情在病人可以承受的范圍內(nèi)。中醫(yī)是調(diào)理,在中醫(yī)來說這個病就是風(fēng)、濕、熱等毒素在人體內(nèi)積存太多,最后成了病。用中藥去毒調(diào)理,這樣有希望治愈。這屬于風(fēng)濕科的病。簡單的說就是自身免疫系統(tǒng)出了問題,自己產(chǎn)生的細(xì)胞攻擊自己。

              2015-11-22 19:53
            • 回答3

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              戴光壽

              山西省中醫(yī)食管癌研究所

              一級

              門診科

              您好,系統(tǒng)性紅斑狼瘡是最典型的自身免疫病,可以傷害皮膚,粘膜,漿膜,血管,關(guān)節(jié),心,腎,肝,脾,肺,胃腸,血液,淋巴等全身各個組織和器官,病情復(fù)雜而兇險,治療困難.系統(tǒng)性紅斑狼瘡是嚴(yán)重危害人體健康的常見病。治療主要著重于緩解癥狀和阻抑病理過程,由于病情個體差異大,應(yīng)根據(jù)每個病人情況而異.如有系統(tǒng)性紅斑狼瘡病理表現(xiàn)的人,應(yīng)當(dāng)抓緊時間去醫(yī)院檢查,以便盡早確診.一旦確診便應(yīng)配合醫(yī)生進(jìn)行積極有效的治療.

              2015-11-22 04:03
            • 回答2

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              軒存旺 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              全科

              您好!紅斑狼瘡是一種原因不明,具有多系統(tǒng),多器官損害的自身免疫性疾病;紅斑狼瘡最常累及皮膚,關(guān)節(jié),腎臟,腦和血液等器官或系統(tǒng).紅斑狼瘡病因尚不清楚,可能與遺傳,感染,激素,環(huán)境,日曬,藥物,妊娠等多種因素有關(guān).目前來說治療上分兩種途徑,西醫(yī)和中醫(yī)治療.西醫(yī)和中醫(yī)是各有所長的,西醫(yī)可以很好的控制癥狀,穩(wěn)定病情,但是吃的時間久了,會有一些副作用出現(xiàn),隨著病情的好轉(zhuǎn),藥物的減量,有的甚至病情還會復(fù)發(fā),目前結(jié)合中醫(yī)治療是比較安全理想的治療方式,中醫(yī)藥副作用小,可以全面調(diào)理人體,預(yù)后效果是比較理想的.這在臨床上也是得到證實的.

              2015-11-22 02:11
            • 回答1

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              申蘭闊 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              全科

              ①非甾體抗炎藥:如現(xiàn)在醫(yī)院及藥店常有的布洛芬、芬必得、消炎痛、扶他林等都屬于此類藥,用于發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉痛等癥狀的對癥治療,但它們都有較嚴(yán)重的副作用,主要引起胃腸道和腎臟損害,還可導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶升高和血細(xì)胞減少,有消化道潰瘍的患者禁用。目前此類藥有一些新藥,如莫比可、澳濕克、西樂葆等,可減少上述一些副作用的發(fā)生,但對于腎臟的副作用并不減少。  ②糖皮質(zhì)激素:此藥仍是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物,目前口服用的最多的是強的松(5mg/片),靜脈常用的有甲基強的松龍。激素藥適用于急性活動性病例,特別是急性爆發(fā)性狼瘡、急性狼瘡性腎炎、急性中樞神經(jīng)系統(tǒng)狼瘡及合并嚴(yán)重的貧血、白細(xì)胞及血小板減少。由于激素有許多副作用,應(yīng)強調(diào)在控制疾病活動的情況下盡量減少用量,但不能突然停藥,以免病情加重。  ③抗瘧藥:主要有氯喹和羥基氯喹,對于控制皮膚損害(蝶型紅斑、盤狀紅斑)、光過敏、關(guān)節(jié)炎很有效,但起效慢,需較長時間服藥才見效。此類藥有導(dǎo)致視網(wǎng)膜病變的副作用,用藥前及用藥期間應(yīng)定期查視野及眼底。  ④免疫抑制劑:對于單純使用糖皮質(zhì)激素不能控制病情的患者,及有較嚴(yán)重的腎損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害的患者均應(yīng)考慮應(yīng)用免疫抑制劑。目前最常用的是環(huán)磷酰胺,用法有每天口服或每月靜脈沖擊一次,它有骨髓抑制、降低免疫功能、性腺抑制等副作用,用藥時注意復(fù)查肝功和血常規(guī)。其他可選擇的免疫抑制劑有硫唑嘌呤、甲氨喋呤等。目前新上市的一種免疫抑制劑:霉酚酸酯(商品名:驍悉),副作用較少,可選擇使用。  ⑤中醫(yī)藥治療:中西醫(yī)結(jié)合治療有利于提高療效,傳統(tǒng)使用較多的成藥有雷公藤多甙,但有較嚴(yán)重的副作用,特別是性腺抑制,長期可引起女性停經(jīng),男性不育。其它中草藥可在中醫(yī)醫(yī)生的指導(dǎo)下服用,但建議服中藥期間不要擅自停用激素,以免加重病情。 ①非甾體抗炎藥:如現(xiàn)在醫(yī)院及藥店常有的布洛芬、芬必得、消炎痛、扶他林等都屬于此類藥,用于發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉痛等癥狀的對癥治療,但它們都有較嚴(yán)重的副作用,主要引起胃腸道和腎臟損害,還可導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶升高和血細(xì)胞減少,有消化道潰瘍的患者禁用。目前此類藥有一些新藥,如莫比可、澳濕克、西樂葆等,可減少上述一些副作用的發(fā)生,但對于腎臟的副作用并不減少。  ②糖皮質(zhì)激素:此藥仍是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物,目前口服用的最多的是強的松(5mg/片),靜脈常用的有甲基強的松龍。激素藥適用于急性活動性病例,特別是急性爆發(fā)性狼瘡、急性狼瘡性腎炎、急性中樞神經(jīng)系統(tǒng)狼瘡及合并嚴(yán)重的貧血、白細(xì)胞及血小板減少。由于激素有許多副作用,應(yīng)強調(diào)在控制疾病活動的情況下盡量減少用量,但不能突然停藥,以免病情加重。  ③抗瘧藥:主要有氯喹和羥基氯喹,對于控制皮膚損害(蝶型紅斑、盤狀紅斑)、光過敏、關(guān)節(jié)炎很有效,但起效慢,需較長時間服藥才見效。此類藥有導(dǎo)致視網(wǎng)膜病變的副作用,用藥前及用藥期間應(yīng)定期查視野及眼底。  ④免疫抑制劑:對于單純使用糖皮質(zhì)激素不能控制病情的患者,及有較嚴(yán)重的腎損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害的患者均應(yīng)考慮應(yīng)用免疫抑制劑。目前最常用的是環(huán)磷酰胺,用法有每天口服或每月靜脈沖擊一次,它有骨髓抑制、降低免疫功能、性腺抑制等副作用,用藥時注意復(fù)查肝功和血常規(guī)。其他可選擇的免疫抑制劑有硫唑嘌呤、甲氨喋呤等。目前新上市的一種免疫抑制劑:霉酚酸酯(商品名:驍悉),副作用較少,可選擇使用。  ⑤中醫(yī)藥治療:中西醫(yī)結(jié)合治療有利于提高療效,傳統(tǒng)使用較多的成藥有雷公藤多甙,但有較嚴(yán)重的副作用,特別是性腺抑制,長期可引起女性停經(jīng),男性不育。其它中草藥可在中醫(yī)醫(yī)生的指導(dǎo)下服用,但建議服中藥期間不要擅自停用激素,以免加重病情。

              2015-11-22 01:54
            就醫(yī)問藥

            針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

            什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?   系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種人體多個臟器受累的全身性疾病,病因不明,可能與遺傳、免疫功能紊亂、內(nèi)分泌異常、環(huán)境因素等有關(guān)。主要發(fā)生于育齡期女性,多見于15~45歲年齡段,女:男為7:1~9:1。主要累及皮膚黏膜、骨骼肌肉、腎臟及中樞神經(jīng)系統(tǒng),同時還可以累及肺、心臟、血液等多個器官和系統(tǒng),出現(xiàn)多種臨床表現(xiàn),血清中可檢測到多種自身抗體和免疫學(xué)異常,因此我們也稱之為自身免疾病的原型。 查看全文»

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              主任醫(yī)師 教授

              北京大學(xué)第三醫(yī)院

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            • 尹培達(dá)

              主任醫(yī)師 教授

              中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

              擅長:腎臟病、風(fēng)濕病的診療,特別對腎小球疾病、腎小管間質(zhì)性疾病、系 詳情»

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            阿賽松

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            程本維

            程本維 / 主治醫(yī)師

            擅長:對高尿酸血癥、急性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、間歇期痛風(fēng)、慢性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)石、痛風(fēng)性腎病的診斷和治療均有獨到見解,造詣頗深,擅長應(yīng)用食療、運動指導(dǎo)、中西醫(yī)結(jié)合等綜合性方法治療急性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎。

            預(yù)約掛號
            王濟華

            王濟華 / 主任醫(yī)師

            擅長:1982年畢業(yè)于河南中醫(yī)學(xué)院。擅長治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)、骨關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、白塞氏病等疾病。

            預(yù)約掛號
            胡謙

            胡謙 / 主任醫(yī)師

            擅長:應(yīng)用中西醫(yī)兩法,診治痛風(fēng)和類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎以及系統(tǒng)性紅斑狼瘡等風(fēng)濕免疫性疾病。

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