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            被醫生告知可能患漸凍人很害怕,怎么辦?

            漸凍人

            最近這段時間覺得自己的身體怪怪的,就去了醫院檢查身體,醫生告訴我,我有可能會變成漸凍人,手腳會像冰雪凍住了一樣,冷冷的,但呼吸還是會有。醫生說漸凍人就是自己親眼目睹自己的死亡過程,我很害怕。

            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

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              內科

              漸凍人癥,即肌萎縮側索硬化,是一種罕見的神經系統退行性疾病。患者會逐漸失去肌肉控制能力,面臨諸多挑戰。治療方法有限,但早期診斷和綜合管理有助于提高生活質量。包括藥物治療、康復訓練、心理支持、營養管理和呼吸支持等。 1. 疾病介紹:漸凍人癥是由于運動神經元受損導致的,會使肌肉逐漸無力、萎縮。 2. 藥物治療:利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能對病情有一定延緩作用,但效果有限。 3. 康復訓練:通過物理治療、運動療法等,維持肌肉功能,改善活動能力。 4. 心理支持:患者容易產生焦慮、抑郁等情緒,心理干預很重要。 5. 營養管理:保證充足的營養攝入,維持身體機能。 6. 呼吸支持:病情進展可能影響呼吸,必要時需使用呼吸機。 雖然漸凍人癥目前無法治愈,但積極的應對和綜合管理能在一定程度上改善生活質量,延長生存期。患者應保持樂觀心態,積極配合治療。

              2025-01-08 16:14
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李強 醫師

              濰坊市人民醫院

              三級甲等

              普內科

              你好,漸凍人臨床表現本病以筋脈弛緩,肢體肌肉軟弱無力,不能隨意活動,甚至肌肉萎縮或癱瘓為主要證候特征。但因證不同,臨床表現各異。有急性起病,進行性加重者;有緩慢發病者;也有時輕時重,周期性發作者;有疲勞后發病者,有睡臥后發作者。

              2015-11-26 11:34
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              孟慶福 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              你好,漸凍人要注意并發癥防治,防止關節強直攣縮堅持適當體育鍛練和理療。防止肺部感染。肌萎縮側索硬化癥平時要多食豆芽菜、菠菜、等蔬菜,多飲一些牛乳、豐乳為佳。

              2015-11-26 07:37
            就醫問藥

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            什么是漸凍人?   肌萎縮側索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經元變性,臨床上常表現為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

            呼吸困難 肌肉萎縮
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            張雙國 / 副主任醫師

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