您好！順祝您及全家新春快樂！我是一名特殊患兒的父親，已為其求醫問藥四處奔波近十年了，目前已是山窮水盡投醫無門。近日從電視和網上看到北京三博醫院的一些信息，也從網上了解到您。為此，本人懷著對您高超的醫術之敬意和一線希望將我兒的病情簡歷和相關資料郵發給您，懇請您在百忙之中予以審閱和關注。下面我先將兒子的病情概述一下:我兒1997年5月23日出生的，系第一胎，因超預產期近半月，做B超查的羊水開始混濁，住院靜脈滴催產素兩天，宮口仍沒有開，便采取剖腹分娩術，產后嬰兒一切正常，體重3.6千克，母乳充足。首次發病情況:1997年9月17日（即生后4個月），孩子身體狀況很好，無明顯誘因出現抽搐，表現左手指及左臂及左側眼眼瞼有節律性抽動，無意識障礙和白色青紫及雙眼凝視現象，不哭也不叫，持續2～3秒鐘緩解。爾后每日出現類似發作一次，時為左側，時為右側，9月20號（發病第四天），患兒突然全身抽動，表現為雙眼上翻，頭后仰，四肢強直，呼之不應，持續約20分鐘，到醫院灌水合氯醛后緩解。醒后一切正常。（此次被醫院認為低鈣抽風）。1997年10月10日再次發作在忻州市醫院做CT示雙側大腦半球多發低密度灶。隨后就診于山西省兒童醫院作EEG正常，診斷為癲癇和腦癱。給予魯米諾一日一片（15mg）口服，之后一個半月未發作。1997年12月至1998年3月繼續在無誘因的情況下出現抽搐約6次。（孩子8個月會坐，1歲會說話，開始長乳牙）。從1998年4月出現感冒、高熱等誘因下全身抽動且高熱不退，持續時間較長，約20～40分鐘。（期間只作魯米諾加量處理）。1999年3月30日（生后22個月），我帶兒子到北京醫科大學第一醫院作頭顱MRI:雙側額葉腦白質病變，腦電圖（剝奪睡眠）未見異常，考慮為亞歷山大病或非典型腎上腺腦白質營養不良，右上頜竇炎。在此期間，有林慶、張麗冰等眾多專家進行了集體會診，但無任何辦法和希望，只能繼續服用魯米諾。2000年3月1日，我再次帶兒子到山西省兒童醫院門診，經測魯米諾血藥濃度為18mg/L，仍以癲癇進行換藥，減PB換VPA(丙戊酸鈉)，直至2001年3月以前一次也未發作，控制的很好。（但孩子的體質明顯很差，體重僅12kg,身高88cm.）。2001年3月17日、4月19日和4月26日又發作了3次。2002年5月6日再次出現大發作，持續時間近2個小時未緩解。此時孩子身高91cm，體重13kg，頭圍51cm，行走不穩，不能跑步。將VPA加量。在2002年12月12日再次到北京醫科大學一院復查作MRI:雙側額、頂、顳葉深部白質及皮層下白質異常信號，考慮腦白質病，不排除亞歷山大病。雙側側腦室及三腦室擴大，皮質未見明確萎縮，與1999年對照，病灶略有減輕，腦室擴大較前稍明顯。（期間同時作了誘發腦電圖、放免檢測、骨令、左旋多巴生長激素刺激試驗等均正常）。到2003年2月間隔9個月后再次發作一次，持續10分鐘。在山西省兒童醫院住院處理后，將丙戊酸鈉換為丙戊酸鎂（1日2.5片），并加服妥泰（1日2片），VB6等。在間隔2年半時間后，2005年9月9日又發作一次，現在孩子每天口服丙戊酸鎂2.5片，妥泰2片。體重18kg,身高110cm，能跑，生活基本可以自理，存在膽怯，易惱，飯后常常出現惡心和干嘔，經常便秘，學習不鉆心。目前控制的很好。主要是孩子發育和體質太差，智力較落后正常兒童。（孩子的CT和MRI影像資料以附件一并發給您,情告我郵箱）