重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，由神經(jīng)肌肉接頭傳遞功能障礙引起。患者常出現(xiàn)部分或全身骨骼肌無力和極易疲勞等癥狀。對于長期治療效果不佳的患兒，護(hù)理至關(guān)重要，包括飲食調(diào)理、心理關(guān)懷、康復(fù)訓(xùn)練、預(yù)防感染、定期復(fù)查等。 1.飲食調(diào)理：保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物，如瘦肉、魚類、蛋類、新鮮蔬果等。 2.心理關(guān)懷：給予患兒足夠的關(guān)愛和鼓勵(lì)，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，減輕心理壓力。 3.康復(fù)訓(xùn)練：根據(jù)患兒的病情和身體狀況，制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，如適量的肌肉鍛煉、呼吸功能訓(xùn)練等。 4.預(yù)防感染：注意患兒的個(gè)人衛(wèi)生，保持居住環(huán)境清潔，避免接觸感染源。 5.定期復(fù)查：按照醫(yī)生建議的時(shí)間定期帶患兒復(fù)查，監(jiān)測病情變化，及時(shí)調(diào)整治療和護(hù)理方案。 總之，對于重癥肌無力長期治療效果不佳的患兒，家庭護(hù)理是一個(gè)長期且需要耐心的過程。家長要積極配合醫(yī)生，為患兒創(chuàng)造良好的康復(fù)環(huán)境，提高其生活質(zhì)量。