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            紅斑狼瘡患者如何應對疾病困擾

            紅斑狼瘡

            我來自新疆的一位紅斑狼瘡的患者,此病已經有4年之久了,此病就像一條毒蛇一樣纏繞著我,讓我感到害怕,恐懼。

            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              邢學法 主治醫師

              冠縣辛集中心衛生院

              一級

              外科

              紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,病因復雜。患者需了解疾病原理、治療方法、日常護理、用藥注意、定期復查等。 1.疾病原理:紅斑狼瘡是免疫系統異常導致自身抗體攻擊自身組織和器官。可能與遺傳、環境、激素等因素有關。 2.治療方法:包括使用糖皮質激素如潑尼松,免疫抑制劑如環磷酰胺、羥氯喹等。也可采用生物制劑治療。 3.日常護理:避免陽光直射,注意保暖,保持良好心態,保證充足睡眠,均衡飲食。 4.用藥注意:嚴格遵醫囑用藥,不可自行增減藥量或停藥。注意藥物副作用,如激素可能導致肥胖、骨質疏松等。 5.定期復查:監測血常規、肝腎功能、自身抗體等指標,以便及時調整治療方案。 紅斑狼瘡雖無法根治,但通過規范治療和科學護理,可有效控制病情,提高生活質量。患者要樹立信心,積極配合治療。

              2024-12-13 01:55
            • 回答3

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              軒存旺 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              主要侵犯皮膚,是紅斑狼瘡中最輕的類型.少數可有輕度內臟損害,少數病例(約5%)可轉變為系統性紅斑狼瘡.盤狀紅斑狼瘡:皮膚損害初起時為一片或數片鮮紅色斑,綠豆至黃豆大,表面有粘著性鱗屑,以后逐漸擴大,呈圓形或不規則形,邊緣色素明顯加深,略高于中心.中央色淡,可萎縮,低洼,整個皮損呈盤狀(故名盤狀紅斑狼瘡).損害主要分布于日光照射部位,如面部,耳輪及頭皮,少數可累及上胸,手背,前臂,口唇及口腔粘膜也可受累.多數患者皮損無自覺癥狀,但很難完全消退.新損害可逐漸增多或多年不變,損害疏散對稱分布,也可互相融合成片,面中部的損害可融合成蝶形.盤狀皮損在日光暴曬或勞累后加重.頭皮上的損害可引起永久性脫發.陳舊性損害偶而可發展成皮膚鱗狀細胞癌.紅斑狼瘡是一種慢性疾病,不是不治之癥.它并不是癌癥,而是結締組織病.現在先進的醫學技術,可以做到早期診斷,早期治療,紅斑狼瘡是可以控制的,甚至完全治愈.因而患者不必恐懼,要樹立與疾病斗爭的堅強信心,保持樂觀的情緒,這樣才有利于疾病的恢復.

              2015-12-06 05:14
            • 回答2

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              尹君 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              耳鼻喉科

              你好,近年有人認為本病為一病譜性疾病,其兩極為局限性盤狀紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡,中間為亞急性皮膚型紅斑狼瘡和深部紅斑狼瘡,二者均可向兩端演變。

              2015-12-06 03:42
            • 回答1

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              吳志全 主治醫師

              河北醫科大學附屬平安醫院

              二級甲等

              兒科

              盤狀紅斑狼瘡:主要侵犯皮膚,是紅斑狼瘡中最輕的類型.少數可有輕度內臟損害,少數病例(約5%)可轉變為系統性紅斑狼瘡.皮膚損害初起時為一片或數片鮮紅色斑,綠豆至黃豆大,表面有粘著性鱗屑,以后逐漸擴大,呈圓形或不規則形,邊緣色素明顯加深,略高于中心.中央色淡,可萎縮,低洼,整個皮損呈盤狀(故名盤狀紅斑狼瘡).損害主要分布于日光照射部位,如面部,耳輪及頭皮,少數可累及上胸,手背,前臂,口唇及口腔粘膜也可受累.多數患者皮損無自覺癥狀,但很難完全消退.新損害可逐漸增多或多年不變,損害疏散對稱分布,也可互相融合成片,面中部的損害可融合成蝶形.盤狀皮損在日光暴曬或勞累后加重.頭皮上的損害可引起永久性脫發.陳舊性損害偶而可發展成皮膚鱗狀細胞癌.  深部紅斑狼瘡,又稱狼瘡性脂膜炎,同樣是中間類型的紅斑狼瘡.皮膚損害為結節或斑塊,位于真皮深層或皮下脂肪組織,其大小,數目不定,表面膚色正常或淡紅色,質地堅實,無移動性.損害可發生于任何部位,最常見于頰部,臀部,臂部,其次為小腿和胸部.經過慢性,可持續數月至數年,治愈后遺留皮膚萎縮和凹陷.深部紅斑狼瘡性質不穩定,可單獨存在,以后即可轉化為盤狀紅斑狼瘡,也可轉化為系統性紅斑狼瘡,或與它們同時存在.  系統性紅斑狼瘡是在紅斑狼瘡各類型中最為嚴重的一型.絕大多數患者發病時即有多系統損害表現,少數病人由其它類型的紅斑狼瘡發展而來.部分病人還同時伴有其它的結締組織病,如硬皮病,皮肌炎,干燥綜合征等,形成各種重疊綜合征.系統性紅斑狼瘡臨床表現多樣,錯綜復雜,且多較嚴重,可由于狼瘡腎炎,狼瘡腦病及長期大量使用藥物的副作用而危及患者生命.紅斑狼瘡的治療  一.治療急性活動期應臥床休息.慢性期或病情已穩定者可適當參加工作,精神和心理治療很重要.病人應定期隨訪,避免誘發因素和刺激,避免皮膚直接暴露于陽光.生育期婦女應嚴格避孕.  二,西醫治療  (一)非甾體類抗炎藥:這些藥能抑制前腺素合成,可做為發熱,關節痛,肌痛的對癥治療.如消炎痛對SLE的發熱,胸膜,心包病變有良好效果.由于這類藥物影響腎血流量,合并腎炎時慎用.  (二)抗瘧藥:氯喹口服后主要聚集于皮膚,能抑制DNA與抗DNA抗體的結合,對皮疹,光敏感和關節癥狀有一定療效,磷酸氯喹250-500mg/d,長期服用因在體內積蓄,可引起視網膜退行性變.早期停藥可復發,應定期檢查眼底.  (三)糖皮質激素:是目前治療本病的主要藥物,適用于急性或暴發性病例,或者主要臟器如心,腦,肺,腎,漿膜受累時,發生自身免疫性溶血或血小板減少作出血傾向時,也應用糖皮質激素.  用法有兩種,一是小劑量,如0.5mg/kg/d,甚至再取其半量即可使病情緩解.二是大劑量,開始時即用10-15mg/d維持.減量中出現病情反跳,則應用減量前的劑量再加5mg予以維持.大劑量甲基強的松龍沖擊治療可應用于暴發性或頑固性狼瘡腎炎和有中樞神系統病變時,1000mg/d靜脈滴注,3日后減半,而后再用強的松維持.其些病例可取得良好療效,其副作用如高血壓,易感染等應予以重視.  (四)免疫抑制劑:主要先用于激素減量后病情復發或激素有效但需用量過大出現嚴重副作用,以及狼瘡腎炎,狼瘡腦病等癥難以單用激素控制的病例.如環磷酰胺.15-2.5mg/kg/d,靜脈注射或口服,或200mg隔日使用.毒副作用主要是骨髓抑制,性腺萎縮,致畸形,出血性膀胱炎,脫發等.應當注意的是,細胞毒藥物并不能代替激素.  (五)其他藥物:如左旋咪唑,可增強低于正常的免疫反應,可能對SLE患者合并感染有幫助.用法是50mg/d,連用三天,休息11天.副作用是胃納減退,白細胞減少.  抗淋巴細胞球蛋白(ALG)或抗胸腺細胞球蛋白(ATG)是近年大量用于治療重癥再障的免疫抑制劑,具有較高活力的T淋巴細胞毒性和抑制T淋巴細胞免疫反應的功能,一些醫院用于治療活動性SLE,取得滿意療效.用法是20-30mg/kg/d,稀釋于250-500ml生理鹽水,緩慢靜脈滴注,連用5-7天,副作用是皮疹,發熱,全身關節酸痛,血小板一過性減少和血清病.若同時加用激素可使之減輕.  (六)血漿交換療法:通過去除病人血漿,達到去除血漿中所含免疫復合物,自身抗體等,后輸入正常血漿.效果顯著,但難持久,且價格昂貴,適用于急重型病例.斑狼瘡病人的飲食調配可結合臨床辨證中虛實寒熱及以上食物的屬性進行,對癥選用,還可根據現代研究中的人體代謝所需物質進行調配食物,如紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎臟損害,蛋白質常常從尿中大量丟失造成低蛋白血癥,水腫,引起身體的很多病理變化,因此必須及時補充足夠的蛋白質.補充的蛋白質要以動物性優質蛋白質為主,如牛奶,雞蛋,瘦肉等.食物量要適當,瘦肉每天每人不超過100克,雞蛋不超過2個,如果食入量過多,病人不但不能完全吸收,還增加腎臟負擔.腎病尿蛋白陽性患者,最好少食或不食用豆類及豆制品.  從臨床看,紅斑狼瘡患者能量代謝發生障礙,在形成低蛋白血癥的同時,有的還形成高脂血癥,特別是當患者伴有發熱時,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大魚大肉.  侵害腎臟的病人,大多伴隨水腫,在單采用激素治療時,又會導致水鈉潴留,因此要限制病人的食鹽攝入量,給予低鹽飲食,以免水腫癥狀加重.  激素是治療紅斑狼瘡的首選藥物,在紅斑狼瘡患者長期使用激素后,使糖代謝功能發生紊亂,嚴重者可形成糖尿病.所以在長期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的攝入量,是十分必要的.  紅斑狼瘡的病理基礎是全身性血管炎,此時血管的通透性增加,出現內臟器官的炎癥表現或出現雷諾現象,因此要多吃含有維生素C的食物.長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質疏松,嚴重者可造成骨壞死,因此平時除常規服用補鈣劑以外,還應多吃一些含鈣食物等.  由于狼瘡性腎炎致大量的蛋白質丟失,每個病人每日平均要丟失2克左右,所以會導致血液中蛋白質的含量下降,每日必須補充一些優質蛋白來維持機體的蛋白質平衡.所謂優質蛋白是主要指動物蛋白,如魚,肉,雞,鴨等均可,要根據自己的經濟情況而決定,可以比平時適當多吃一些,來補充腎臟中丟失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化.還可以吃一些新鮮蔬菜來補充人體的維生素,千萬不要“忌口”.很多人聽了謠傳,說患了病這也不能吃那也不能吃,拼命節食,造成了機體的衰弱,不利于機體的抗病能力.由于腎臟缺血,可使腎臟分泌腎素,激活血管緊張素而產生高血壓,同時由于排鈉功能的減退,使水鈉潴留,更加重了高血壓,所以要限制每日鈉鹽的攝入量,一般每日在3克左右,同時要補充一些活化的維生素D來幫助鈣的吸收.外出時要多穿衣服,注意預防感冒,以免使病情加重

              2015-12-05 22:39
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