結節性硬化是一種罕見的遺傳性疾病，可累及多個器官系統。對于治療效果不佳的情況，需要綜合考慮多種因素，如病情嚴重程度、藥物敏感性、是否存在并發癥、康復訓練情況及家庭護理等。 1. 病情評估：重新全面評估孩子的病情，包括神經系統、皮膚、心臟、腎臟等器官的受累情況，以確定最佳治療方案。 2. 藥物調整：在醫生指導下，考慮調整藥物，如拉莫三嗪、托吡酯、左乙拉西坦等，觀察孩子對新藥物的反應。 3. 手術治療：對于藥物治療無效且腦部有明確致癇灶的患者，可評估手術治療的可能性，如癲癇灶切除術。 4. 康復訓練：加強語言、運動等方面的康復訓練，如語言訓練、物理治療、作業治療等，以提高孩子的生活能力。 5. 家庭護理：家長要給予孩子充分的關愛和照顧，提供良好的生活環境，保證孩子的營養和休息。 6. 定期復查：按照醫生建議定期復查，監測病情變化，及時調整治療方案。 結節性硬化的治療是一個長期的過程，需要醫生、家長和孩子共同努力，采取綜合治療措施，以提高孩子的生活質量。

目前本病無特異性治療方法，對癥治療如控制癲癇發作，小兒痙攣可用ACTH治療；應用脫水劑降顱內壓，腦脊液循環受阻可手術治療，面部皮脂腺瘤可行整容術。

目前沒有特殊治療方法。需要根據病情服用激素藥物或者定期復查，