病情描述發病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：歲小孩1歲半得了急性小腦供給失調，如今已經5歲了，一直不見好。表現為大小便失禁，不能走路，但是力氣挺大，智力低下，易怒，只能叫爸爸媽媽爺爺奶奶姐姐。現在已經五十多斤了，家里一個人都看不了他。我們一家快愁死了。得病前走跑跳都很正常，愛樂，不過那時他的反應比別的孩子慢點。得病后一個星期就走不了路了，天天晚上抓后腦勺，一哭就是兩個小時，家里大人都快急死了。發病時在北京兒童醫院住的院，后來在北京兒研所住過兩后院，在北大附屬醫院住過一會醫院。曾經治療情況和效果：前三次住院，都是在醫院輸的甲強龍一個星期和丙球，出來改服美唑樂。回來后孩子當時見好，表現為愛動想站，可是越來越不行。給孩子做過兩回腦積液，一回是剛開始發病時查的是腦炎方面在北京兒童醫院查的沒有查出來。一回是去年在北京海軍總醫院做的腦積液查的是遺傳代謝方面，也沒什么問題。做過三回腦CT也沒但出腦部有什么問題。尿液送日本查過1000元，不知是查什么了，也沒什么問題。想得到怎樣的幫助：我們孩子的表現為小腦供給失調，但究竟是什么病，看了這么多年都沒看出來。查哪都正常，神經內科看了好幾年，也沒查出來。后來又轉到北大附屬醫院楊艷玲那里查遺傳代謝方面也沒查出來。海軍總醫院兒科主任欒左大夫說，不行可以去他那做干細胞移植，但是也不保有效果。我們欲哭無淚，孩子難受，我們也是身心疲憊。孩子從發病到現在一直是抓后腦勺，但是醫院就是查不出來。我們該怎么辦啊！