小兒異染性腦白質營養不良如何治療
我的孩子最近都是開始十分不舒服的啊,我發現已經呼吸困難了啊,我開始很想自己去處理的啊,醫生說我得了小兒易染性腦白質營養不良的啊,我一直都是不知道怎么去護理的啊,醫生都是說沒有方法去治療的啊。請問一下你得了小兒異染性腦白質營養不良的病人怎么治?
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回答3
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邢學法 主治醫師
冠縣辛集中心衛生院
一級
外科
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小兒異染性腦白質營養不良是一種罕見的遺傳性疾病,治療較為困難,主要包括藥物治療、飲食調整、康復訓練、對癥治療及基因治療的探索等。 1.藥物治療:目前沒有特效藥物,但一些藥物可能有助于緩解癥狀,如使用抗氧化劑維生素 E 和輔酶 Q10,改善神經代謝的藥物如胞磷膽堿等。 2.飲食調整:限制含硫氨基酸的攝入,如蛋氨酸和半胱氨酸。 3.康復訓練:通過物理治療、作業治療等,幫助患兒維持肌肉力量和關節活動度。 4.對癥治療:針對出現的癲癇發作,使用抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平等控制發作。 5.基因治療:處于研究探索階段,有望為未來的治療提供新的方向。 總之,小兒異染性腦白質營養不良的治療是一個綜合性的長期過程,需要家長和醫護人員的共同努力,盡可能地改善患兒的生活質量,延緩病情進展。
2025-01-08 18:03
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回答2
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尹君 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
耳鼻喉科
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小兒異染性腦白質營養不良又名腦硫脂沉積病,亦屬腦脂質沉積病,系髓鞘脂代謝障礙所致,特點是硫酸腦苷脂在體內蓄積。為常染色體隱性遺傳,它屬于遺傳性疾病,屬于體內基因病變引起的。因此以目前的醫療水平還沒有治療的方法。建議飲食上要多食用富含碳水化合物的食品主有大米、面粉、小米、玉米紅棗、桂圓、蜂蜜等和富含蛋白質的食物。要做護理工作。
2015-12-09 19:25
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回答1
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任立存 主治醫師
淮北口腔醫院
其他
內科
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你好,本病患者在發病前即癥狀尚未出現時可考慮進行骨髓移植以延緩甚或抑制病情發展;對神經系統已有廣泛病變者則無滿意治療方法
2015-12-09 11:20
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