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            孩子確診進行性肌營養不良癥,該如何應對?

            進行性肌營養不良癥

            BR>周歲我兒子今年5月在哈爾濱市被確診為進行性肌營養不良癥,屬于杜氏型,醫生說沒有什么治療方法,我們等待基因療法能快速投入臨床,請問沈教授,我們該怎么辦,只是在無望地等待嗎?目前該病的治療有何新進展,快給我們希望吧!萬望沈教授能回答我們!謝謝!!

            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷魁廣 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

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              內科

              進行性肌營養不良癥是一種嚴重的遺傳性疾病,目前治療有一定挑戰。但仍有一些方法可嘗試,包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、心理支持及關注最新研究進展等。 1. 疾病介紹:這是由于基因突變導致的肌肉進行性萎縮和無力的疾病,主要影響兒童和青少年。 2. 藥物治療:目前有一些藥物如糖皮質激素(潑尼松、地塞米松)、沙丁胺醇等,可能有助于延緩病情進展,但需在醫生指導下使用。 3. 康復訓練:通過物理治療、運動訓練等,增強肌肉力量,改善關節活動度。 4. 飲食調整:保證營養均衡,攝入足夠的蛋白質、維生素和礦物質。 5. 心理支持:孩子和家長可能面臨較大心理壓力,需要心理輔導和支持。 6. 研究進展:科研人員一直在努力探索新的治療方法,如基因治療等。 雖然目前進行性肌營養不良癥的治療仍有困難,但積極采取綜合措施,關注醫學研究進展,仍能在一定程度上改善孩子的生活質量。

              2025-01-10 06:19
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李華卿 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

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              中醫科

              進行性肌營養不良癥目前尚不能根治。治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情的發展,延長壽命,減輕病人痛苦西醫學對本病尚無有效治療措施,臨床一般以支持療法為主,常用藥物有甘氨酸加蘭他敏、肌苷、肌生注射液等,適當的體育鍛煉和按摩及跟腱延長和整型手術也是常用治療方法中醫認為進行性肌營養不良癥的病因主與肝、脾、腎有關,治療上重在調脾胃、補肝腎、益精髓、養氣血,“參龜培元沖劑”治療肌營養不良癥療效確切,且無毒副作用,可以使患者病情得到有效控制,增強肌力,減輕痛苦.

              2015-12-10 04:05
            就醫問藥

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            什么是進行性肌營養不良癥?   進行性肌營養不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一組原發于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌,軀干肌和頭面肌,也可累及心肌。根據遺傳方式、發病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大,病程及預后等分為不同的臨床類型。 查看全文»

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            張雙國 / 副主任醫師

            擅長:癲癇綜合征、原發性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經痛、面神經麻痹、三叉神經痛等。 對神經科常見病、多發病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經驗及能力。。

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