18 歲結節性硬化病能否治愈及手術相關事宜
請問:結節性硬化病有什么方法可以治愈嗎?患者今年18歲,約半歲因高燒引起癲癇發作,十年前確診為結節性硬化,小腦有一鈣化灶,當時沒有好的治療方法,醫生勸我們放棄治療.現在我們還有最后一線希望想請問您,現在有沒有辦法可以治愈?如果手術,成功的幾率有多大?在哪里可以做,費用需要多少?非常感謝!
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回答1
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劉浩慶 醫師
肇慶市大旺開發區醫院
一級
全科
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結節性硬化病是一種罕見的遺傳性疾病,可累及多個器官系統。目前雖無法完全治愈,但有多種治療方法。治療包括藥物治療、手術治療等。手術治療有一定風險,成功率受多種因素影響。 1. 疾病介紹:結節性硬化病是由基因突變引起,常導致神經系統、皮膚、腎臟等器官出現良性腫瘤。 2. 藥物治療:常用藥物有西羅莫司、依維莫司、拉莫三嗪等,可控制癥狀。 3. 手術治療:當腦部結節引起嚴重癥狀,如癲癇頻繁發作且藥物控制不佳時,可考慮手術。但手術風險較高,需綜合評估患者病情、病灶位置等。 4. 治療選擇:治療方案應根據患者具體情況制定,個體化治療很重要。 5. 康復管理:患者需定期復查,包括腦電圖、影像學檢查等,同時注意生活方式調整。 總之,結節性硬化病的治療是一個長期的過程,患者和家屬應積極配合醫生,爭取最佳的治療效果。
2025-01-14 21:23
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什么是結節性硬化癥? 結節性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯構瘤樣增生。發病率為l/10萬,患病率為5/10萬,男女之比約2:1。國內迄今已有多起報道,共四百余例,發病多在7歲前,作者50年代所見3例,有2例也在7歲前以癲癇發作起病。 查看全文»