卟啉病患者伴癲癇，能否外科去除癲癇病灶
歲出生數日即因臍炎引起的敗血癥、肺炎及高黃膽（膽紅質19）在天津兒童醫院搶救40天出生8個月后即1982年7月發生第一次抽風—全身抽搐40分鐘后由天津醫科大學總醫院陳世畯教授診為左顳葉癲癇至今已28年多方求治仍癲癇發作不斷；大發作最長80分鐘小發作數秒；發作多先右后左或全身抽搐；小發作有先兆1995年9月突臍周劇烈絞痛痙攣、嘔吐輾轉入天津醫科大學總醫院診為急性間歇性血卟啉波9月8日尿化驗:卟膽原＋＋＋＋糞卟啉＋＋＋＋）經對癥用藥及高糖飲食癥狀緩解（9月18日尿化驗:卟膽原－糞卟啉＋＋）出院至今未再復發曾經治療情況和效果：自28年前診為癲癇一直多方求醫治療先后就醫于天津、北京、山西、山東、河北、內蒙等地多所醫院其中主要由天津醫科大學總醫院陳世畯教授、天津環湖醫院韓璞教授等醫治曾口服苯妥英鈉、癲癇安、卡馬西平、硝基安定、痛驚寧及中藥等交叉服用自1995年診為卟啉病后因得知抗癲癇藥對卟啉病都是有害的自此用藥更為謹慎1996—1998年口服氯硝安定效果不理想；1998—2004年曾口服石家莊河北省醫學科學院李茂旺主任的三山平癇散十二號；2004—今口服奧卡西平＋氯硝安定用藥后發作有所控制但仍發作頻繁想得到怎樣的幫助：想通過外科去除腦癲癇放電病灶但顧慮卟啉病人是否適宜預后如何請專家指點（）
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回答4
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申蘭闊 醫師
家庭醫生在線合作醫院
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全科
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卟啉病患者伴發癲癇，是否適合通過外科手術去除腦癲癇放電病灶是一個復雜的問題，涉及疾病特點、手術風險、預后情況等多方面因素。 1. 卟啉病特點：卟啉病是一種由于血紅素生物合成途徑中的酶活性缺乏，引起卟啉或其前體物質在體內蓄積的疾病。患者可能出現腹痛、神經精神癥狀等。 2. 癲癇發病原理：癲癇是由于大腦神經元異常放電導致的短暫性腦功能障礙。 3. 手術可行性：對于卟啉病患者，手術的可行性需要綜合評估。包括癲癇病灶的定位是否準確、患者的整體健康狀況等。 4. 手術風險：手術可能帶來感染、出血、神經損傷等風險，對于卟啉病患者，還需考慮疾病本身對手術及術后恢復的影響。 5. 預后評估：即使手術成功去除病灶，也不能保證癲癇完全不再發作，還需考慮術后的康復和藥物調整。 6. 藥物治療：目前治療癲癇的藥物有丙戊酸鈉、拉莫三嗪、左乙拉西坦等，但用藥需謹慎，避免加重卟啉病。 綜上所述，卟啉病患者伴癲癇是否適合外科手術去除病灶，需要經過全面的評估和權衡。建議患者到正規醫院，由專業的神經科醫生根據具體情況制定個性化的治療方案。
2025-01-13 20:04
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回答3
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賀濤 主治醫師
河北省邢臺市威縣人民醫院
二級甲等
內科
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您好癲癇系一慢性疾病,控制不好,可遷延數年,甚至數十年之久,為此,不少癲癇患者對能否治好這個病持悲觀態度.必須指出,大多數癲癇的愈后較好,當然也有少數癲癇難以控制,愈后不理想.癲癇患者應持樂觀態度,樹立戰勝疾病的信心,一定要堅持長期治療,緩解年限長些再停藥（至少2年以上）,常用藥物有卡馬西平,丙戊酸鈉和癲健安片等.
2015-12-13 23:09
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回答2
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郭立軍 醫師
家庭醫生在線合作醫院
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內科
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你好，根據你說的情況顧慮卟啉病人是適宜沒事
2015-12-13 21:23
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回答1
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軒存旺 醫師
家庭醫生在線合作醫院
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全科
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您好癲癇俗稱羊角瘋是小兒時期最常見的一種病因復雜、反復發作的神經系統綜合征是由于腦部興奮性過高的神經元產生過度放電從而引起陣發性的暫時腦功能紊亂癲癇的治療是去除病因、完全控制發作減少腦損傷治療越早腦損傷越小預后越好如病兒有顱內占位性蹭應盡早手術合理安排病兒生活保證充分休息飲食不過量避免睡眠不足及情緒激動；注意安全防止外傷合理用藥長期服藥者需要定期到醫院復查
2015-12-13 17:30
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