六歲半孩子確診進行性肌營養不良如何應對
我的兒子今年六歲半了,他是在2011年三月感冒、發燒住進醫院,但他的病是在北京兒童醫院確診為進行性肌營養不良,外顯子為E45-47缺失,肌酸激酶最高為16685,最低為170,谷草轉氨酶228,谷丙轉氨酶299,有時忽高忽低,感冒就會加重病情,玩累了就喊腿累
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李華卿 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
中醫科
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進行性肌營養不良是一種嚴重的遺傳性肌肉疾病,患兒確診后需要綜合治療和精心護理,包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、預防感染、定期復查等。 1. 疾病介紹:這是一種由基因突變導致的肌肉進行性無力和萎縮的疾病,主要影響兒童和青少年。 2. 藥物治療:可使用潑尼松、沙丁胺醇、一水肌酸等藥物,但需遵醫囑。 3. 康復訓練:通過物理治療、運動訓練等,增強肌肉力量,維持關節活動度。 4. 飲食調整:保證營養均衡,增加富含蛋白質、維生素的食物攝入。 5. 預防感染:避免孩子感冒等感染,因感染會加重病情。 6. 定期復查:監測各項指標,如肌酸激酶、轉氨酶等,以便調整治療方案。 總之,對于進行性肌營養不良的患兒,需要家長和醫療團隊的共同努力,盡可能提高孩子的生活質量,延緩病情進展。
2025-01-14 14:32
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回答1
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張俊相 住院醫師
威縣婦女兒童醫院
二級甲等
外科
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你好,進行性肌營養不良是一種由位于X染色體上隱性致病基因控制的一種遺傳病,特點為骨骼肌進行性萎縮,肌力逐漸減退,最后完全喪失運動能力希望盡快明確診斷和診斷類型,估計預后。同時積極治療,控制病情的迅速發展。
2015-12-14 18:19
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