血友病甲患者生活艱難，未來該如何？
病情描述發病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：我是血友病甲患者，2歲發病，出生農村，沒錢看病，生活不能自理，沒上學，只能在家等死嗎，現在全靠父母，活著生不如死，誰能救救我，求求你們，我一輩子沒有未來沒有希望曾經治療情況和效果：沒想得到怎樣的幫助：我是血友病甲患者，2歲發病，出生農村，沒錢看病，生活不能自理，沒上學，只能在家等死嗎，現在全靠父母，活著生不如死，誰能救救我，求求你們，我一輩子沒有未來沒有希望
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回答1
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李希弘 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
全科
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血友病甲是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者常面臨出血風險。治療方法包括補充凝血因子、預防出血、對癥治療等。同時，患者的心理支持和社會關愛也至關重要。 1.疾病原理：血友病甲是由于凝血因子Ⅷ缺乏導致的。凝血因子在血液凝固過程中起關鍵作用，缺乏時易出血。 2.治療方法： 補充凝血因子：可通過輸注新鮮血漿、冷沉淀物或基因重組的凝血因子Ⅷ來提高凝血功能。 預防出血：避免劇烈運動和外傷，使用防護器具。 對癥治療：出血時及時止血，如局部壓迫、冷敷等。 藥物治療：氨甲環酸、6-氨基己酸等可減少出血。 基因治療：處于研究階段，有望為患者帶來新希望。 3.心理支持：患者易產生焦慮、抑郁等情緒，需心理疏導和家人朋友的關愛。 4.社會關愛：政府和社會組織可提供救助和支持，幫助患者減輕經濟負擔。 5.康復訓練：在醫生指導下進行適當的康復訓練，提高生活質量。 血友病甲雖給患者帶來諸多困難，但通過科學治療、心理支持和社會關愛，患者仍能改善生活質量，積極面對未來。
2025-01-14 22:21
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