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            家族多人疑似血友病,本人能否生健康兒子及相關(guān)治療

            紫癜

            我父母及兩個(gè)家族都沒有人有血友病,但我有個(gè)弟弟和我妹的兩個(gè)兒子都經(jīng)常出現(xiàn)皮下出血形成紫癜,但也沒有確診為血友病,醫(yī)生只說是疑似血友病,我的另一個(gè)弟弟是健康的。我本人沒有病史,我想知道我自己產(chǎn)不是血友病攜帶者,我能不能生個(gè)健康的兒子,還有我妹的兩個(gè)兒子如果確診為血友病,有辦法治療嗎?,,1、想知道血友病攜帶者能不能生個(gè)健康的兒子。2、想知道血友病能否治好?

            • 回答5

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              張曉東

              南京紫金醫(yī)院

              一級(jí)

              腦復(fù)蘇專科

              血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。對(duì)于您的疑問,需要綜合多方面因素判斷,包括家族遺傳情況、基因檢測(cè)結(jié)果、自身健康狀況等。血友病目前無法根治,但可通過治療控制癥狀。 1. 家族遺傳:血友病主要由基因突變導(dǎo)致,且存在多種遺傳方式。如果家族中有多人疑似患病,應(yīng)進(jìn)行詳細(xì)的家族遺傳分析。 2. 基因檢測(cè):您可以通過基因檢測(cè)明確自己是否為攜帶者,這對(duì)預(yù)測(cè)子代患病風(fēng)險(xiǎn)至關(guān)重要。 3. 自身健康:您本人無病史,但仍需進(jìn)行全面的身體檢查,包括凝血功能檢測(cè)等,評(píng)估健康狀況。 4. 子代患病風(fēng)險(xiǎn):若您是攜帶者,兒子有患病可能;若不是,兒子患病風(fēng)險(xiǎn)低。 5. 治療方法:血友病患者可通過補(bǔ)充凝血因子(如重組人凝血因子 VIII、凝血酶原復(fù)合物、新鮮冰凍血漿等)來預(yù)防和治療出血。同時(shí),要避免劇烈運(yùn)動(dòng)和受傷。 綜上所述,建議您及時(shí)進(jìn)行相關(guān)檢查和咨詢專業(yè)醫(yī)生,以獲得準(zhǔn)確的評(píng)估和建議。

              2025-01-16 05:50
            • 回答4

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              張建國 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              中醫(yī)科

              血友病為遺傳病,不能治愈.它是隱性基因決定,多位男性.平時(shí)生活,工作注意身體的保護(hù),避免擦傷,碰傷.

              2015-12-16 20:05
            • 回答3

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              劉浩慶 醫(yī)師

              肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

              一級(jí)

              全科

              血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,男女均可發(fā)病,但絕大部分患者為男性.包括血友病A(甲),血友病B(乙)和因子XI缺乏癥(曾稱血友病丙).前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.血友病在先天性出血性疾病中最為常見,出血是該病的主要臨床表現(xiàn).  1,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.  2,替代療法.  (1)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對(duì)嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.  (2)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時(shí)活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時(shí)之內(nèi)輸完.  (3)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床.(國內(nèi)普遍使用的藥物)  (4)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.  (5)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢(shì).高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)  3,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.  4,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對(duì)控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對(duì)有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.  5,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.  6,達(dá)那唑.  7,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動(dòng).盡量避免注射和手術(shù).(如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時(shí)提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)  8,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時(shí)間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.

              2015-12-16 13:19
            • 回答2

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              李增沛 主治醫(yī)師

              南陽市第一人民醫(yī)院

              三級(jí)甲等

              五官科

               輸因子及時(shí),保護(hù)得好的病人,從外表看,是何常人沒有區(qū)別的.只要注意在出血時(shí)(尤其是關(guān)節(jié)內(nèi)出血)及時(shí)補(bǔ)充凝血因子就可以了.這類病人可以像常人一樣生活,工作,參加各種社會(huì)活動(dòng),不影響人的自然壽命.  每一累及的家族的臨床表現(xiàn)不同,但同一家族中的患者缺乏的因子水平基本相似.血友病乙的臨床表現(xiàn)與血友病甲相同.輕型較多見,有的病人直到小手術(shù)或拔牙后出血不止,作進(jìn)一步檢查時(shí)才被發(fā)現(xiàn).  血友病甲血漿FⅧ:C活性測(cè)不到的患者常有嚴(yán)重的“自發(fā)”出血,該病的出血大多為創(chuàng)傷后出血,只是創(chuàng)傷極輕微而未被注意,因而似乎是“自發(fā)”出血.出血部位常在較深的組織,包括關(guān)節(jié),肌肉,腦,腹膜后血腫,出血深部腫脹及疼痛是主要的癥狀.血腫可引起組織壞死,外周神經(jīng)病變,福爾克曼氏缺血性攣縮,關(guān)節(jié)畸形等癥狀.嚴(yán)重的血友病患者均在嬰兒或兒童期獲得診斷.  若在中年后才首次發(fā)病的嚴(yán)重血友病,缺乏家族史,則應(yīng)進(jìn)一步測(cè)定獲得性FⅧ抗體,并除外血管性假血友病,曾有報(bào)道漿細(xì)胞或淋巴細(xì)胞性疾病,免疫性疾病可伴發(fā)FⅧ抗體,如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,圣路易腦炎(SLE)潰瘍性結(jié)腸炎,單克隆γ球蛋白病和產(chǎn)后狀態(tài)皰疹樣皮炎等.  偶有一些報(bào)道抗因子Ⅷ抗體發(fā)生在無基礎(chǔ)疾病或藥物史的患者.輕度血友病患者,血漿有5~50%因子活性,可以正常生活,至嚴(yán)重外傷后才有出血表現(xiàn).篩選試驗(yàn)可以正常或正常低限.中度血友病者,血漿有2~5%Ⅷ或Ⅸ因子活性,常有自發(fā)性出血和小損傷后的過度出血,若發(fā)生嚴(yán)重外傷雖不一定合并深部出血,亦應(yīng)該及時(shí)就醫(yī),嚴(yán)重患者血漿因子活性1,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.  2,替代療法.  (1)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對(duì)嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.  (2)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時(shí)活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時(shí)之內(nèi)輸完.  (3)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床.(國內(nèi)普遍使用的藥物)  (4)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.  (5)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢(shì).高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)  3,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.  4,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對(duì)控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對(duì)有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.  5,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.  6,達(dá)那唑.  7,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動(dòng).盡量避免注射和手術(shù).(如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時(shí)提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)  8,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時(shí)間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.  俄國的羅曼諾夫家族和西班牙的巴本家族,都因娶了維多利亞女王的外孫女而造成了血友病的蔓延.因?yàn)檠巡∨c英國王室有這樣一段不解之緣,所以又稱為“皇家病”.(血友病甲病人自身體會(huì))  1.堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)  血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動(dòng)(小學(xué)至高中的體育課一定要申請(qǐng)免修),但是,不運(yùn)動(dòng)也是對(duì)血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學(xué)也表明,運(yùn)動(dòng)鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運(yùn)動(dòng)就是游泳了.此外其他小強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)也可參加,如自行車,走路等.  親身感言:常運(yùn)動(dòng)那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運(yùn)動(dòng)也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強(qiáng)了,還能保護(hù)關(guān)節(jié).  2.及時(shí)輸凝血因子  之所以現(xiàn)在能保護(hù)得像常人一樣,沒人能看出有什么病,就是因?yàn)檩斠蜃蛹皶r(shí).當(dāng)天疼,當(dāng)天就輸凝血因子.這樣的好處是,凝血因子用量少,而且對(duì)自身關(guān)節(jié)不會(huì)造成變形等損傷.  親身感言:早晨發(fā)現(xiàn)某關(guān)節(jié)又出血了,趕緊就輸200單位凝血因子,過1-3天就可以痊愈.(本人檢查因子含量為0.6%)如果發(fā)現(xiàn)出血后,忍幾天再輸,那就要輸不止200單位了,要多幾倍的用量,不但浪費(fèi)金錢,還承受了疼痛,還對(duì)關(guān)節(jié)造成了損傷.  3.雖然是血友病人,但生活絲毫沒有受到影響,從小學(xué)到大學(xué),再到工作,結(jié)婚,生子,生活質(zhì)量很好![編輯本段]血友病飲食  血友病人慎服的藥物及食物:  西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,阿斯匹林,藻酸雙脂鈉,蛇提取藥物(如蘄蛇酶,蛇毒抗栓酶),肝素,雙香豆素,水楊酸,水蛭素,尿激酶,鏈激酶,枸櫞酸鈉,纖維蛋白溶酶,潘生丁,維生素E,生地黃,川芎,桃仁,紅花,廣地龍,赤藥,當(dāng)歸,枳殼,玉金,劉寄奴,柴胡,川牛膝,丹參,制大黃,連翹,金銀花,玄參等,上述食物,西藥及中藥里,有的可誘發(fā)出血性疾病,有的藥物有預(yù)防抗凝的功能,有的有抗凝的功能,有的是出血性疾病患者禁用的藥物,但因?yàn)楸救怂幚碇婪浅S邢?而且藥種確實(shí)也非常多,所以表述出來的非常有限,不過,感冒藥中大多含有可誘發(fā)出血性疾病的成份,要認(rèn)真選擇;而對(duì)于中風(fēng),心肌梗塞等病人有好處的食物和藥物,一般都對(duì)血友病人不是太好,這可能算是總結(jié).不管如何,這些僅僅是參考,絕對(duì)不是權(quán)威,請(qǐng)注意:病友們?cè)谶x擇和服用藥物時(shí),一定要向醫(yī)生申明自身的疾病,請(qǐng)醫(yī)生幫助選取,自行去藥店購藥時(shí)則一定要看好藥品說明書.

              2015-12-16 11:37
            • 回答1

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              申蘭闊 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              全科

              血友病是無法根治的,只能靠藥物控制,通過補(bǔ)充凝血因子對(duì)出血進(jìn)行預(yù)防和治療.避免各種外傷.避免應(yīng)用擴(kuò)張血管以及抑制血小板凝聚的藥物.為患者及家屬做好血友病遺傳咨詢工作.

              2015-12-16 06:36
            就醫(yī)問藥

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