漸凍人是一種嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，孩子又遭遇手臂受傷肌肉收縮，照顧時(shí)要注意多方面，包括病情監(jiān)測(cè)、飲食護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、預(yù)防并發(fā)癥等。 1.病情監(jiān)測(cè)：密切觀察孩子的呼吸、吞咽等功能，定期帶孩子復(fù)查肌電圖等檢查。 2.飲食護(hù)理：提供營(yíng)養(yǎng)豐富、易于吞咽的食物，如糊狀食物、流食，保證充足的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)攝入。 3.康復(fù)訓(xùn)練：在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的肢體活動(dòng)，防止肌肉進(jìn)一步萎縮。 4.心理支持：多陪伴孩子，鼓勵(lì)其積極面對(duì)，保持樂(lè)觀心態(tài)。 5.預(yù)防并發(fā)癥：注意保持皮膚清潔，防止壓瘡；定期翻身拍背，預(yù)防肺部感染。 照顧漸凍人孩子需要極大的耐心和愛(ài)心，家長(zhǎng)要積極學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，為孩子提供全面的關(guān)懷和支持，幫助孩子提高生活質(zhì)量。