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李希弘 醫師
家庭醫生在線合作醫院
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全科
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結節性硬化癥是一種罕見的遺傳性疾病，常累及多個器官。十歲發現后，應重視診斷、治療和日常管理，包括定期檢查、合理用藥、注意生活方式、心理調適和家庭支持等。 1. 疾病介紹：結節性硬化癥是由基因突變引起，主要特征為皮膚損害、神經系統癥狀及多器官的良性腫瘤。 2. 診斷方法：通過基因檢測、影像學檢查（如 CT、MRI 等）、皮膚檢查等來確診。 3. 治療手段：常用藥物有依維莫司、西羅莫司、雷帕霉素等，以抑制腫瘤生長。 4. 日常護理：保證充足睡眠，避免勞累和感染，飲食均衡。 5. 心理支持：關注孩子心理狀態，避免因疾病產生自卑、焦慮等情緒。 6. 家庭關懷：家長要給予孩子足夠的關愛和支持，鼓勵其積極面對疾病。 結節性硬化癥雖然復雜，但通過科學的治療和管理，能有效控制病情，提高生活質量。孩子和家長都要保持信心，積極配合治療。
2025-02-14 05:21
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肖起濤 主治醫師
家庭醫生在線合作醫院
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內科
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您好，就您的情況不要盲目使用藥物的，應該對癥治療。
2015-12-20 18:47
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什么是結節性硬化癥? 結節性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構瘤樣增生。發病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內迄今已有多起報道，共四百余例，發病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發作起病。 查看全文»
