肝豆狀核變性患者長期用藥九年未斷,應注意什么?
我是肝豆狀核變性患者,青霉胺,維生素B6,鹽酸苯海索片,肌苷,葡醛內酯片我以使用了九年,沒有截斷過
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楊東銀 醫師
安都衛生院
一級
內科
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肝豆狀核變性是一種罕見的遺傳性疾病,患者長期使用青霉胺、維生素 B6、鹽酸苯海索片、肌苷、葡醛內酯片等藥物治療。在長期用藥過程中,需要關注藥物療效、副作用、飲食調整、定期復查以及生活方式等。 1. 藥物療效:定期評估藥物對癥狀的控制情況,如震顫、肝損害等是否有所改善。 2. 副作用監測:每種藥物都可能有副作用,如青霉胺可能引起過敏,要留意皮膚癥狀。 3. 飲食調整:限制含銅高的食物,如動物肝臟、堅果等,有助于控制病情。 4. 定期復查:包括肝功能、銅代謝指標、血常規等,以便及時調整治療方案。 5. 生活方式:保證充足睡眠,避免勞累和精神緊張,適度運動增強體質。 總之,肝豆狀核變性患者需要長期管理疾病,嚴格遵循醫囑,注意各方面的細節,以提高生活質量,控制病情進展。
2025-02-24 03:45
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回答1
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王海龍 醫師
邢臺市威縣第二人民醫院
二級甲等
內科
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肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病,常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。可以中醫治療。不宜進食動物內臟、魚蝦海鮮和堅果等含銅量高的食物。醫生詢問:
2015-12-28 11:46
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什么是肝豆狀核變性? 肝豆狀核變性(HLD)由Wilson(19l2)首報,是一種遺傳性銅代謝障礙,以豆狀核、肝、腎和角膜銅沉積表現的各種 異常為特征。臨床上表現為進行性加重的錐體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環(Kayser-Fleischer ring,K-F環)。發病率各國報道不一,據流行病學調查結果,約為15~30/100萬。基因頻率約0.003~0.007,雜合子頻率稍大于0. 01。本病在我國尚無流行病學的大宗資料報告,根據廣州中山一院神經科1981~1991年神經遺傳專科門診957例初診病例分析,WD共97例,占10.14%,居全部單基因遺傳病的第2位,可見本病在我國并不少見。 查看全文»