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            孩子患漸凍人癥該如何應對

            漸凍人

            病情描述發病時間、主要癥狀、癥狀變化等):我的孩子有漸凍人的毛病,我特別著急孩子的這個病,腿特別麻,不活動,身上痛得很,身上一點力氣都沒有,手臂上的肌肉都萎縮了,舌頭吃飯的時候都不靈活,一點都不像一個正常人。

            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              尹君 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              耳鼻喉科

              漸凍人癥是一種嚴重的神經退行性疾病,表現為肌肉無力、萎縮等。治療方法包括藥物治療、物理治療等。需關注孩子的癥狀變化、心理狀態、日常護理、康復訓練和飲食營養。 1.癥狀變化:密切觀察孩子肌肉無力、萎縮的進展,如吞咽困難、呼吸困難等,及時告知醫生調整治療方案。 2.心理狀態:多陪伴孩子,給予心理支持,鼓勵其積極面對疾病,避免產生焦慮、抑郁等不良情緒。 3.日常護理:保持孩子生活環境舒適,協助其進行翻身、清潔等,預防壓瘡和感染。 4.康復訓練:在專業康復師指導下進行適度的肌肉鍛煉,延緩肌肉萎縮。 5.飲食營養:保證孩子攝入充足的蛋白質、維生素等營養物質,增強體質。 漸凍人癥雖無法治愈,但通過綜合治療和精心護理,能在一定程度上改善孩子的生活質量,延長生存期。家長要有信心,和孩子一起積極面對。

              2025-02-26 00:11
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              薛祖洋 醫師

              冠縣人民醫院

              二級甲等

              兒科

              你好,還沒有有效的治療方式,成功最可能來源于所謂的“雞尾酒”療法,即針對多種可能致病原因開展綜合治療。不同方面的治療組合包括:抗谷氨酸藥物、神經保護劑、神經營養因子、對癥治療和干細胞基因治療等。

              2015-12-29 17:07
            就醫問藥

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            什么是漸凍人?   肌萎縮側索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經元變性,臨床上常表現為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

            呼吸困難 肌肉萎縮
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            張雙國 / 副主任醫師

            擅長:癲癇綜合征、原發性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經痛、面神經麻痹、三叉神經痛等。 對神經科常見病、多發病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經驗及能力。。

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