確診肌萎縮側索硬化癥,治療困境如何解?
我前段時間被確診為,患有肌萎縮側索硬化癥,也就是俗稱的漸凍人,我想治療,但是藥物的價格過于昂貴,我們家庭根本就支撐不起。我媽媽經常都是在背地里偷偷的流眼淚這樣下去,該怎么辦呀?
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回答2
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邢學法 主治醫師
冠縣辛集中心衛生院
一級
外科
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肌萎縮側索硬化癥是一種嚴重的神經退行性疾病,給患者和家庭帶來巨大挑戰。治療方法多樣,包括藥物治療、康復訓練、心理支持等。同時,社會援助和醫療政策也可能提供幫助。 1. 疾病原理:這是由于大腦和脊髓中的運動神經元逐漸退化和死亡,導致肌肉無力、萎縮和癱瘓。 2. 藥物治療:利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進展,但需遵醫囑使用。 3. 康復訓練:物理治療、作業治療等康復手段能維持肌肉功能,提高生活質量。 4. 心理支持:患者和家屬容易出現心理問題,專業的心理輔導很重要。 5. 社會援助:可尋求慈善組織、公益基金的幫助,減輕經濟負擔。 6. 醫療政策:關注醫保政策,看是否能報銷部分治療費用。 總之,面對肌萎縮側索硬化癥,患者和家屬要保持積極心態,充分利用各種資源和治療手段,努力提高生活質量。
2025-02-26 17:58
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回答1
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薛祖洋 醫師
冠縣人民醫院
二級甲等
兒科
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您好,“漸凍人”的醫學名稱為“肌萎縮側索硬化癥”,是運動神經元疾病的一種,患者全身肌肉進行性萎縮、無力,直至最終呼吸衰竭而死。近日來我國訪問的著名物理學家霍金患的就是這種病。中國約有20萬“漸凍人”患者。調整心態一切都會好的,雖然目前還沒辦法醫保,但是一定會有希望的,你一定要努力,堅持~
2015-12-31 00:27
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