漸凍人癥即肌萎縮側索硬化，是一種罕見的神經系統退行性疾病。孩子出現呼吸困難、肌肉疼痛、吞咽困難、肢體知覺與活動障礙等癥狀，需要綜合治療和護理。包括藥物治療、康復訓練、心理支持、生活護理和營養支持等。 1. 疾病介紹：漸凍人癥是由于運動神經元受損導致的，患者肌肉逐漸萎縮無力。 2. 藥物治療：利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進展，但需遵醫囑使用。 3. 康復訓練：通過物理治療、作業治療等，維持肌肉功能，提高生活自理能力。 4. 心理支持：關注孩子的心理狀態，給予鼓勵和安慰，避免其產生抑郁、焦慮等情緒。 5. 生活護理：提供舒適的生活環境，協助孩子進行日常活動，如翻身、洗漱等。 6. 營養支持：保證孩子攝入足夠的營養，必要時通過鼻飼或靜脈補充營養。 漸凍人癥目前無法根治，但通過綜合治療和精心護理，可以在一定程度上改善孩子的生活質量，延長生存時間。家長要保持積極的心態，陪伴孩子共同面對疾病。

您好，漸凍人癥，是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。