血卟啉病性周圍神經(jīng)病患者需要注意多方面，包括飲食、生活習(xí)慣、治療配合、病情監(jiān)測、情緒管理等。 1.飲食：避免食用可能加重病情的食物，如含鐵豐富的食物、酒精等。 2.生活習(xí)慣：保證充足睡眠，適度運(yùn)動，但避免過度勞累。 3.治療配合：嚴(yán)格按照醫(yī)囑進(jìn)行治療，按時服藥，定期復(fù)查。 4.病情監(jiān)測：留意自身癥狀變化，如肢體麻木、疼痛等是否加重。 5.情緒管理：保持良好心態(tài)，避免焦慮、緊張等不良情緒。 6.防護(hù)措施：注意保暖，避免受傷，預(yù)防感染。 總之，血卟啉病性周圍神經(jīng)病患者要從多個方面加以注意，積極配合治療，以控制病情，提高生活質(zhì)量。

預(yù)防卟啉病發(fā)作最重要的，應(yīng)是個體化原則，包括以下幾方面：　　1.應(yīng)對家庭成員進(jìn)行篩查，以建立預(yù)防措施，發(fā)現(xiàn)潛在病人。　　2.應(yīng)避免有毒藥物。　　3.應(yīng)避免禁食，甚至短時間饑餓(如術(shù)后或疾病間歇)，在卟啉病臨床緩解期的肥胖病人飲食療法應(yīng)逐漸使體重減輕。　　4.血紅素治療可預(yù)防頻繁復(fù)發(fā)，但沒有標(biāo)準(zhǔn)治療方案;現(xiàn)在研究主張每周1次或2次血紅素治療。

你好，卟啉病又名血紫質(zhì)病，屬色素代謝異常。為血紅素生物合成過程中，因某些與卟啉代謝有關(guān)的酶發(fā)生基因缺陷，而導(dǎo)致酶的活性降低，使卟啉及卟啉前體在體內(nèi)聚積。預(yù)防卟啉病發(fā)作最重要的，包括以下幾方面：1.應(yīng)對家庭成員進(jìn)行篩查，以建立預(yù)防措施，發(fā)現(xiàn)潛在病人。2.應(yīng)避免有毒藥物。3.應(yīng)避免禁食，甚至短時間饑餓(如術(shù)后或疾病間歇)，在卟啉病臨床緩解期的肥胖病人飲食療法應(yīng)逐漸使體重減輕。4.血紅素治療可預(yù)防頻繁復(fù)發(fā)，但沒有標(biāo)準(zhǔn)治療方案;現(xiàn)在研究主張每周1次或2次血紅素治療。