孩子患進行性肌營養不良癥該如何應對?
我兒子得了進行性肌營養不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫生都說無藥可治,難道只我兒子得了進行性肌營養不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫生都說無藥可治,難道只有等死了嗎?天哪,為什么,他還那么小?
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回答3
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黃飛龍 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
婦產科
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進行性肌營養不良癥是一種嚴重的遺傳性疾病,目前治療存在挑戰,但并非毫無辦法。可從疾病了解、康復訓練、藥物治療、心理支持、日常護理等方面努力。 1.疾病了解:明確其是由于基因突變導致肌肉逐漸無力和萎縮。了解病情進展和可能出現的并發癥,有助于做好應對準備。 2.康復訓練:包括物理治療、運動療法等,能延緩肌肉萎縮,增強肌肉力量,改善關節活動度。 3.藥物治療:例如糖皮質激素(潑尼松、地塞米松等),能在一定程度上延緩疾病進展。還有一些新型藥物正在研究中。 4.心理支持:孩子可能因疾病產生心理壓力,家長要給予關愛和鼓勵,必要時尋求專業心理輔導。 5.日常護理:保證營養均衡,多攝入高蛋白、高維生素食物。注意預防感染,定期復查。 雖然進行性肌營養不良癥目前無法根治,但通過綜合治療和護理,可以提高孩子的生活質量,延長生存時間。家長要保持信心,積極為孩子尋求最佳的治療和護理方案。
2025-01-22 14:23
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回答2
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趙蕾 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
內科
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你好,請問29歲是患者的年齡嗎?進行性肌營養不良癥中醫有叫痿證,中醫的在很早的《黃帝內經》中就有記載。其原因有熱邪灼肺,精液不布:濕熱浸淫,氣血阻滯:脾胃虛弱,精微不運;肝腎虧損,筋骨失養等建議進行中醫中藥的治療,可以結合針灸按摩,堅持長期的治療,一定會取得好的效果,祝早日康復,相信中醫博大精深
2016-02-21 13:41
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回答1
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王海龍 醫師
邢臺市威縣第二人民醫院
二級甲等
內科
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你好,根據您的描述哦,進行性肌營養不良是神經不能支配調節肌肉的血供營養所致,現治療除神經營養藥外可采用中藥增強改善神經血液循環,神經再生之藥興奮激活術后的神經細胞以調節支配各種能獲得恢復。祝早日康復!
2016-02-21 01:48
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