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            孩子患進行性肌營養不良癥該如何應對?

            進行性肌營養不良癥

            我兒子得了進行性肌營養不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫生都說無藥可治,難道只我兒子得了進行性肌營養不良癥!請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦?我問過好多醫生都說無藥可治,難道只有等死了嗎?天哪,為什么,他還那么小?

            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              黃飛龍 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              婦產科

              進行性肌營養不良癥是一種嚴重的遺傳性疾病,目前治療存在挑戰,但并非毫無辦法。可從疾病了解、康復訓練、藥物治療、心理支持、日常護理等方面努力。 1.疾病了解:明確其是由于基因突變導致肌肉逐漸無力和萎縮。了解病情進展和可能出現的并發癥,有助于做好應對準備。 2.康復訓練:包括物理治療、運動療法等,能延緩肌肉萎縮,增強肌肉力量,改善關節活動度。 3.藥物治療:例如糖皮質激素(潑尼松、地塞米松等),能在一定程度上延緩疾病進展。還有一些新型藥物正在研究中。 4.心理支持:孩子可能因疾病產生心理壓力,家長要給予關愛和鼓勵,必要時尋求專業心理輔導。 5.日常護理:保證營養均衡,多攝入高蛋白、高維生素食物。注意預防感染,定期復查。 雖然進行性肌營養不良癥目前無法根治,但通過綜合治療和護理,可以提高孩子的生活質量,延長生存時間。家長要保持信心,積極為孩子尋求最佳的治療和護理方案。

              2025-01-22 14:23
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              你好,請問29歲是患者的年齡嗎?進行性肌營養不良癥中醫有叫痿證,中醫的在很早的《黃帝內經》中就有記載。其原因有熱邪灼肺,精液不布:濕熱浸淫,氣血阻滯:脾胃虛弱,精微不運;肝腎虧損,筋骨失養等建議進行中醫中藥的治療,可以結合針灸按摩,堅持長期的治療,一定會取得好的效果,祝早日康復,相信中醫博大精深

              2016-02-21 13:41
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王海龍 醫師

              邢臺市威縣第二人民醫院

              二級甲等

              內科

              你好,根據您的描述哦,進行性肌營養不良是神經不能支配調節肌肉的血供營養所致,現治療除神經營養藥外可采用中藥增強改善神經血液循環,神經再生之藥興奮激活術后的神經細胞以調節支配各種能獲得恢復。祝早日康復!

              2016-02-21 01:48
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            什么是進行性肌營養不良癥?   進行性肌營養不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一組原發于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌,軀干肌和頭面肌,也可累及心肌。根據遺傳方式、發病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大,病程及預后等分為不同的臨床類型。 查看全文»

            肌肉萎縮 肌無力
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            洪紹蒙 / 主任醫師

            擅長:主攻專業是神經內科和心血管內科。擅長腦萎縮、共濟失調、腦癱、腦發育不全、精神發育遲滯、腦出血、腦梗塞、偏癱、腦外傷綜合征、腦炎后遺癥、腦白質病變、癲癇、多發性硬化、脊髓損傷、脊髓空洞癥、視神經萎縮、重癥肌無力、進行性肌營養不良、周圍神經損傷、運動神經元病、帕金森病等神經疾病的診治,水平在國內處于領先地位。

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            蘇鎮培

            蘇鎮培 / 主任醫師

            擅長:帕金森 三叉神經痛 頭暈頭痛 癲癇 腦癱  面癱 腦梗 腦梗后遺癥  腦萎縮   腦損傷后遺癥 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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            張雙國

            張雙國 / 副主任醫師

            擅長:癲癇綜合征、原發性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經痛、面神經麻痹、三叉神經痛等。 對神經科常見病、多發病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經驗及能力。。

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