小兒結節性硬化綜合癥如何治療及應對
我兒子的智力發展感覺有問題都十幾歲了但是感覺還像幾歲的孩子一樣而且身上還出現了一些丘疹的東西渾身都是但是擦了一些皮膚藥沒有效果曾經治療情況和效果：小兒結節性硬化綜合癥怎么治療？（）
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回答1
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張建國 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
中醫科
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小兒結節性硬化綜合癥是一種罕見的遺傳性疾病，會影響多個器官系統。治療方法包括藥物治療、手術治療、康復治療、飲食調整和心理支持等。 1.藥物治療：常用藥物有西羅莫司、依維莫司等，這些藥物可以抑制腫瘤細胞的生長，緩解癥狀。但使用時需密切監測血藥濃度和不良反應。 2.手術治療：對于腦部、心臟等部位的腫瘤，如果引起嚴重癥狀，可能需要手術切除。 3.康復治療：通過物理治療、語言訓練等幫助患兒改善運動和語言能力。 4.飲食調整：保證營養均衡，避免食用刺激性食物。 5.心理支持：關注患兒心理健康，提供心理輔導，幫助其建立自信。 小兒結節性硬化綜合癥的治療需要綜合多種方法，并且要根據患兒的具體情況制定個性化的治療方案。家長應積極配合醫生的治療，定期帶患兒復查，以提高患兒的生活質量。
2025-02-05 23:51
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什么是結節性硬化癥? 結節性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構瘤樣增生。發病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內迄今已有多起報道，共四百余例，發病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發作起病。 查看全文»
