患者性別：男患者年齡：1歲3個月詳細病情及咨詢目的：患者姓名：范憶凡，男，年齡一歲另三個月，病案號：415172最后就診經過：（注：此前小兒生長發育正常，人見人愛，并經上海兒童醫學中心、北京阜外心血管醫院診斷為復雜性先天性心臟病、大動脈異位、左室型單心室、三尖瓣閉鎖等，見彩超報告單。原本計劃在上海兒童醫學中心或北京阜外心血管醫院選擇一家做手術，后看到《健康報》報導才去了石家莊的）于2004年4月19日我父親在互聯網《健康報》網站上看到了一例類似小兒的病在河北醫科大學第一醫院手術成功的報導。第二天早上，我父親便前往石家莊找到該院心臟外科主任張毓平，張主任建議說：“最好再做一次心導管造影，看看肺動脈壓力到底怎樣，便好決定能不能手術或做哪種手術”，并說因自己醫院做導管造影條件沒有《白求恩國際和平醫院》好，由于小兒很小，為了更安全還是去和平醫院做為好（此前在第一醫院住了7天）。4月27日（第一天）上午小兒住進了《白求恩國際和平醫院》院心臟外科。下午上班后，住院醫生董天劍來看小兒，我父親隨后就將以前所有的病歷交給了董醫生（希望他認真參考）。過了約半個小時，董醫生開來了彩超、X線、心電圖檢查單，我父親看后找董醫生商量說，孩子于前五天在河北一院及上海、北京等名牌大院做了這些檢查，是否可以暫時不要重復檢查（因為年齡太小，本身又是心臟病，檢查必須要用鎮靜劑對心臟危害很大），董醫生說：“那不行，在我們醫院治療就要依據我們的檢查結果”，說完就走了。我父親又找到郭主任，郭主任說：“你把以前的檢查報告單和X線拍片交給董醫生”，我父親說已經把所有的病歷交給董醫生了。當天下午就沒有檢查。28日（第二天），我父親去找董醫生問要不要檢查，董醫生說：“X線片可以暫時不拍，彩超、心電圖、化驗必須做”。隨后護士來給小兒往肛門里灌藥，灌后約半個小時，小兒還是沒有睡意，護士又來再灌一次，這樣才朦朦朧朧想睡，我父親便抱小兒到彩超室，在彩超室小兒只睡了約半個小時就左右翻身，彩超醫生說差不多檢查完了。出來又趕緊抱去心電圖室，到那里小兒已睜開眼睛不讓夾夾子，就只好免強開動機器出報告了。下午去拿彩超報告，醫生叫拿以前的檢查給他參考，我父親便到董醫生那里把病歷交到彩超室。這天小兒灌了二次鎮靜劑，上午又在頸脈上抽了二次血（本來暫時不必要檢查，二次頸脈上抽血小兒痛哭得要命，因第一次抽的血護士沒有及時送檢而凝固不能用，可憐的孩子雪上加霜?。?。29日（第三天），由于昨天小兒經歷折騰，今天精神就不太好，護士就拿了一些藥給吃（進院時小兒活潑可愛），我父親找董醫生問彩超結果，董醫生說跟以前做的差不多，并告訴我父親已聯系好了30日給小兒做心導管造影，并讓我父親在檢查前總結書上簽了字。叫我父親在30日上午9點準時抱小兒去介入治療科。30日（第四天），上班后護士給小兒打了一針，9點前我父母親抱小兒準時到達介入科，但麻醉醫生還沒有來，一直等到快10點麻醉醫生才來，又因氧氣瓶沒準備好，我父親便跟麻醉醫生去隔三層樓的另一個科室搬借氧氣瓶，氧氣搬來后小兒抱入造影室，過一會小兒麻醉了。約一個小時左右做完了檢查?；氐阶≡翰亢蟛坏桨胄r小兒醒過來了，由于小兒一夜和上午都沒有吃東西餓得要命，便開始給少量喂奶（如果麻醉醫生不擔擱，小兒便可早點喂奶不會餓得要命），下午護士給輸液，董醫生來看小兒，并告訴我父母說：“經過造影，沒有肺動脈高壓，可以做手術”。我父親又找到郭主任了解，郭主任說：“他到介入科了解過，沒有肺動脈高壓，可以做手術，但有二種方法，一種是分二次做，先做上腔靜脈與肺動脈連接，這種手術不需開胸，只是在側邊開一個口子，這期手術沒有什么危險，過一至二年再做二期，做二期手術時小兒年齡也大、手術時間也短、也沒有什么危險。這期手術可減輕癥狀，小兒就好養得多。另一種是一次根治，上、下靜脈同時連接，但小兒小，要開胸停跳心臟進行體外循環，而且手術時間長，故危險性和后遺癥很難估計”。當時我父親就決定分二期做，并請郭主任盡快安排，郭主任說：“待過完五一假期就安排”。我父母得此消息無比高興，一掃以前飯也吃不下，抱著小兒就偷偷掉眼淚的痛苦心情，便開始強迫自己一定要多吃點東西，一定要把自己身體養好以便有體力、有精力在小兒手術后更好地護理小兒。我父親便打電話告訴我和妻子，我妻子便請假趕往石家莊。5月1日、2日因做造影小兒輸了三天液，身體一切正常。5月3日就沒有用藥。5月4日晚上，小兒又開始咳嗽、發燒，我母親叫來護士量體溫，體溫達38.9C，董醫生又開始用藥，護士拿來冰袋放在小兒腦后降溫。5月5日，昨天用藥體溫降了一些，在37.8c-38.2c之間，但咳嗽依舊，醫生又給用藥加冰袋降溫。5月6日上午，用了兩天藥還是效果不好，而且小兒精神也越來越差，吃不下東西，我父親便找到護士，請護士打電話請郭主任來一下，護士說：“她們不好直接給郭主任打電話，要先通知董醫生”。護士當時就打了三次找董醫生的電話都沒有聯系上，直到下午董醫生才來了，我父親請求董醫生向郭主任匯報并要求兒科、心臟內科和郭主任一起進行一次會診，但董醫生看了小兒后只叫來兒科的張副主任，張副主任看了小兒說：“小孩得的是嚴重肺炎，必須要用好藥”。5月7日，今天小兒精神更差，什么也不想吃，大便也控制不住，次多量少，小便也少，幾天來一直低熱37.6c-38.3c,咳嗽不止,由于小兒難受便自己抓自己的頭發，挖自己的眼睛和臉面（可憐小兒難受又不會說話）。我父親便把情況報告給董醫生并再次請求兒科、心臟內科來會診，董醫生又請來兒科張主任，并又叫做急診抽血檢驗和X線拍片，兒科張主任看了情況說：“還是重癥肺炎”。之后便和董醫生一同去了辦公室商量，過了一會兒董醫生叫我妻子去辦公室，這時我父親到樓下跟醫大一院的張毓平主任打電話，請他幫忙把情況向休假的郭斌主任說一下，請求郭主任一定要來看一下小兒，打完電話后回到董醫生的辦公室，這時張主任正在寫治療方案，之后便向我父親、我妻子解說用“丙種球蛋白”的好處，強調必須用“丙種球蛋白才能使病情好轉”，并說用這種藥須征得家屬同意并簽字，當時我父親為了慎重就沒有簽字，并請兩位醫生再認真地參考一下以前的病歷。之后我父親便立即打車到位于石家莊北國商城對角的新華書店二樓，查閱“丙球”資料，經查“丙球”用在小兒當前的病況下不是對癥必須之藥，而且有資料注明：“大量注射可造成脫水及體循環過度負擔、心力衰竭和肺水腫，有發熱、嚴重心臟病等情況者忌用”。我父親中午飯也沒吃就趕緊回到醫院，并立即把資料情況告訴張主任和董醫生，并將上午的急診化驗結果和拍的X片拿給張主任看（各項檢查都沒有證實是“重癥肺炎”），并請求暫時不要用“丙球”。然而張主任和董醫生還是在我親人沒有同意和簽字的情況下，在我父親不在醫院，而且在當天已為小兒輸了好幾組西藥后又加輸了二瓶共5克（超劑量）的成都產“蓉生靜丙”（當天費用2000多元，體重只有11公斤的小兒在一天之內、不到6小時，一下進入體內這么多藥怎能承受）。在輸“丙球”不到幾分鐘，我母親發現小兒抽搐、發閉、蹬腳、眼直、手抖，但幾秒鐘就過去了，我母親便立即把情況告訴護士和醫生們，他們都說是正常反應。輸完液后，當天夜里生靜丙”（當天費用2000多元，體重只有11公斤的小兒在一天之內、不到6小時，一下進入體內這么多藥怎能承受）。在輸“丙球”不到幾分鐘，我母親發現小兒抽搐、發閉、蹬腳、眼直、手抖，但幾秒鐘就過去了，我母親便立即把情況告訴護士和醫生們，他們都說是正常反應。輸完液后，當天夜里小兒翻來覆去無法入睡，給奶不吃，只拼命喝白開水，又自己抓自己的頭發，挖自己的眼睛和臉。5月8日，上午一上班，我父親便就去找郭主任，把這幾天小兒的情況介紹后并再次請求組織一次心臟內科、兒科等有關專家會診并預備一套搶救方案，必要時強行手術。郭主任說：“在這種情況下手術希望太少……”，董醫生又送來再做一次彩超的檢查單（這次雖然是我父親建議的，但有無必要醫生們應把關啊，何況灌腸又加損心臟），護士便來灌腸，第一次沒有成功接著又重新灌，小兒才被鎮靜了。彩超檢查回來后又輸液，輸的藥跟昨天差不多，“丙球”還是照樣輸，到下午大約四點鐘輸完液后，我父親看到小兒已精神更差，便立即找到值班醫生，值班醫生看了便立即打電話通知董醫生，董醫生趕到醫院看了小兒后，叫轉往兒科。之后董醫生便去了兒科，回來后說：“兒科沒有床，要在走廊上加鋪”，我父親請求住在心胸外科由兒科治療可否（因兩個科在一層樓，只隔不到5米的空間，心胸外科都是空房），董醫生又去與兒科商量，回來后說：“兒科醫生說治療不方便，后經商量暫在兒科監護室住，等有空床位再換”。我父親只好同意，于下午大約5點半便抱小兒去了兒科。在兒科，抱入監護室時小兒拼命掙扎的喊我妻子媽媽，我父母、妻子流著淚把小兒交給醫生。進去后不到十分鐘醫生便把小兒鎮靜了（病因在心臟、肺炎不明確、鎮靜劑本應該慎用啊）。趙麗主任便叫我妻子把小兒吃的奶粉和尿布拿給她們，并讓我父母、妻子留下手機號碼后回招待所休息。但我父母、妻子還是放心不下沒有走，只在心胸外科病房收拾東西，準備稍作休息回招待所，大約晚上7點左右，臨走前便到兒科走廊上扒著墻、隔著玻璃看見小兒在監護室床上抽搐得利害，頭上罩著面罩，腹部一吸一抽把整個床都振動搖晃起來了，我父母趕緊叫護士通知醫生來，當班醫生看后對我父母說：“不要緊，過了這一陣子就沒事”。我父母不放心，懇求說，請麻煩通知一下趙麗主任來一下吧，醫生說：“趙主任已