我被診斷為患有陣發性睡眠性血紅蛋白尿知道...
2016-03-16 10:20
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我被診斷為患有陣發性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個月了我估計是一年前已經開始得了此病由我被診斷為患有陣發性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個月了我估計是一年前已經開始得了此病由于前兩個月發覺自己臉色發黃比較嚴重每次做完重活都會上氣不接下氣而且越來越嚴重在親戚的敦促下我跟老婆到醫院去檢查一番做了血常規和骨穿檢查以及內臟等諸多器官的檢查結果顯示我的全血細胞都減少還有溶血我已經接受治療了在醫院住院了白細胞還上升得可以已經正常了但是紅細胞和血小板都非常低紅細胞只有正常人的三分之一血小板僅有1.4萬由于情況非常不樂觀主治醫師已經給我隔天輸了兩次紅細胞和兩次血小板經過最近一個星期我的紅細胞提升了不少但是血小板還是很低前一次檢查是2萬今天檢查又下降了不少我該怎么辦？聽醫生說血小板低于2萬隨時都會有中樞神經出血和顱內出血以及消化道出血等危及生命的事故發生我問醫生我的病情如何他說十分嚴重同時他還說他已經盡力了我該怎么辦？難到我要聽天由命？現求各路大神的幫助如果能幫忙緩解我目前的病情我定萬分感謝
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回答1
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孟慶福 醫師
家庭醫生在線合作醫院
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全科
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陣發性睡眠性血紅旦白尿（PNH）是很難痊愈的此病到目前為止都是個難題很難恢復正常建議你去全國較有名的血液病專科進行正規治療
2016-03-16 22:16
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