皮羅氏綜合征寶寶“飛的”來粵手術 術后七天即可自由呼吸

（通訊員：易靈敏 周密 ）4月9日，做完下頜骨牽引手術的寶寶小雅順利出院了。來自河北的承德的小寶寶的小雅（化名）是一位剛出生沒多久的小寶寶。小雅出生后第14天，就因為皮羅氏綜合征轉往首都醫科大學附屬北京兒童醫院治療。但是住院5天，病情未見好轉。焦急的父母經過打聽得知廣州市婦女兒童醫療中心在治療皮羅氏綜合征方面經驗豐富，便將小雅通過飛機緊急送往廣州市婦女兒童醫療中心救治。

皮羅氏綜合征，發病率高達兩千分之一

皮羅氏綜合征是一種新生兒先天畸形疾病，包括以頦部（俗稱：下巴）后縮為特點的下頜畸形，由此導致舌后墜和呼吸道梗阻等癥狀，多數伴有腭裂。

廣州市婦女兒童醫療中心口腔科主任醫師崔穎秋表示，皮羅氏綜合征的發病率為2000分之1，是一種發病率較高的新生兒疾病。但是很多醫生都不了解這種疾病，因此常常容易誤診。皮羅氏患兒因為有舌后墜等一系列癥狀，喂養困難，不易吸吮吞咽，易嘔奶，由此而致營養不良，體重不增，生長緩慢等。如果家長照顧不周，嚴重的話還會感染呼吸道，引發新生兒肺炎，因為呼吸阻梗，寶寶還會有猝死的風險。不及時進行治療的話，即使寶寶能存活下來，以后的智力發展也會受到影響。

治療難度大，各地治療水平不同

當時小雅病情危急，焦急的家長馬上坐飛機將小雅運送到廣州進行醫治。對此，崔主任就表示，其實最安全的轉運方式還是鐵路運輸。因為航空飛行不僅費用昂貴，并且要經過多個部分的審批，具有不確定性。所以選擇鐵路運輸，尤其是高鐵，還是一種比較穩妥的方式。

皮羅氏綜合征是一種復雜的新生兒疾病，治療起來難度非常大。由于嬰幼兒骨骼和器官尚未發育完全，如果進行手術的話，安全風險會非常大。目前國內只有少數幾家醫院能夠對皮羅氏綜合征展開治療。北京上海一些發達地區的兒童醫院，也未必具備治療皮羅氏綜合征的實力。廣州市婦女兒童醫療中心具有實力雄厚的專家團隊，目前已經成功治愈了四五十例的皮羅氏綜合征患兒，在治療皮羅氏綜合征方面積累了豐富的臨床經驗。在全國有實力治療皮羅氏綜合征的醫院當中，廣州市婦女兒童醫療中心也是屬于領先水平的。

預防皮羅氏綜合征，孕期檢查很重要

皮羅氏的發病其實也和基因的遺傳有關聯。如果家長嬰幼兒時代出現過相關的癥狀，那么他們孩子患上皮羅氏綜合征的風險就會比普通人高。預防皮羅氏綜合征，準媽媽們的孕期檢查也是非常重要。

一般輕度的皮羅氏綜合征在孕期檢查也難以發現。但是重度的皮羅氏綜合征在孕期的彩超檢查中，還是可以發現的。如果準媽媽在孕期檢查發現胎兒有相關的癥狀，還可以及時作出合理的選擇。輕度的皮羅氏綜合征，無需手術就能治愈，常規的體位療法，也可以治愈。對于重癥的皮羅氏綜合在患兒，還需要經過評估后，及早進行手術為佳。

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