古熾明 副主任醫師
擅長：泌尿系腫瘤、泌尿系結石、前列腺疾病的微創腔鏡診治....[詳情]
罕見病
罕見病指的是那些犯病率極低的疾病，在不同時間和地區會有不同的定義標準。罕見病因為其發病概率較低，治療資源以及技術就顯得較為稀缺，因而治療價格也不菲。常見的罕見病有白化病，肢端肥大癥、線粒體病等等。
為規范國際罕見病分類方法，世界衛生組織已成立了罕見病分類顧問小組（Topic Advisory Group），并已開始修改對罕見疾病的分類方法。新的分類方法將主要根據疾病的病因進行分類，并將在2014年公布的ICD－11中使用。 遺傳性先天性代謝缺陷（屬ICD－10－E類）、神經系統發育及功能異常（屬ICD－10－G類）、先天性畸形和染色體異常（屬ICD－10－Q類）等是較常見的罕見性遺傳疾病。其中，在嬰兒期內起病的遺傳性代謝病，種類繁多，涉……
今天是2月28號星期四，也是國際罕見病日。今年的主題是改變從了解開始。為了讓公眾更好地認識罕見病，今天在中國各地都開展了不少活動，下面跟隨我們的記者一起來看 現在我所處的位置是深圳市兒童醫院，在我身后舉行的是2013年國際罕見病日深圳區的宣傳活動。下面讓我們進去了解一下。 罕見病是指發病率極低的一類疾病，在人群中六千到一萬人里面才有一個患者。但在中國，由于發病種類多、人口基數龐大，罹患罕見病的患者已并不罕……
在懷孕五個多月時去檢查，我就知道自己懷的是一對雙胞胎，當時高興的眼淚都掉下來了。我小心翼翼的呵護著肚子里的寶貝，感受著擁有他們的幸福，卻不知厄運在一步步靠近我們。懷孕七個多月時，我的身體嚴重浮腫，血壓也很高，眼睛看東西也有些模糊。去醫院檢查后，由縣醫院轉到市醫院，在醫生的建議下住了下來。醫生除了每天給輸液。輸氧。降壓外，還給輸了幾瓶人血白蛋白，就是沒有建議做剖腹產。這樣住了半個月，甚至在醫院過了……
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“老K就是個合理存在的事實，我們至少沒有殘障人那樣的不幸，生活還能自理，我一直沒有把它當一回事。”——龍飛潘龍飛，罕見病卡爾曼綜合征（Kallmann Syndrome，KS）患者，遭遇了罕見的痛苦與難受，卻過著罕見的人生，擁有罕見的快樂。身為男性的他雖然外表陰柔，內心卻很陽光，總是會微笑地面對世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏見，讓更多的人了解卡爾曼綜合征，關注卡爾曼綜合征患者群體。雖然曾經過著苦于一般人的生活，……
罕見病相關問題
- Q：罕見病歷 尋求醫家
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A：你說的癥狀比較糊涂，做扁平疣手術是表皮無菌手術，根本不需要打破傷風抗毒素針。只需要局部麻醉，再做激光、電灼、手術就可以了，不需要打破傷風抗毒素針。如果……[詳細]
- Q：上嘴唇腫脹罕見病例
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A：可能是唇炎的.治療首先要避免日光過度照射,停用或停食可疑的藥物或食物,避免干燥,高溫風吹的環境,改掉舔唇等不良習慣,這樣還可預防復發.可用0.1%利諾液或1/5000……[詳細]
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