癌癥患者可以幸福嗎?
有過“虛驚一場”經(jīng)歷的“疑似癌癥患者”"都有這樣的感受:天下最讓人感到幸福的事情不是金榜題名、洞房花燭,不是提級晉職、加官晉爵,也不是天降餡餅、彩票中獎,更不是初戀時的柔情蜜意、纏綿悱惻,而是醫(yī)生告訴他"瘤子檢查的結(jié)果——是良性的。
但是,如果我們向受檢者告知的是相反的結(jié)果呢?
與剛剛“戴上癌癥帽子”的患者談“幸福感”自然是荒唐殘酷的,然而,問題在于,我們是不是與此同時也不知不覺地陷入了另一個誤區(qū):認為這個新的癌癥患者從此便與幸福無緣,幸福已經(jīng)是離他而去的"過去時",他將從此進入一個被剝奪了幸福感的特殊群體。為了不讓他“想不開”,受到“不良刺激”導(dǎo)致心理失衡,我們還要以極大的愛心與善意伙同患者家屬,既小心地避免在他面前談及“癌癥”,也小心地避免談及“幸福”,因為這兩個詞“相克”“腫瘤患者不宜”。
如果有人直截了當(dāng)?shù)財嘌裕骸暗昧税┌Y還有甚么幸福可言”,腫瘤科醫(yī)生當(dāng)然不贊成。但是,在臨床實踐中,我們想到過癌癥患者對幸福的權(quán)利了嗎?我們?yōu)榛颊邉?chuàng)造過享受幸福的機會嗎?我們在課堂上和研究課題中,"光顧"過患者的“幸福指數(shù)”嗎?我們在病歷中不乏對患者痛苦的記載,但是否記載過、關(guān)心過患者對幸福的感受和追求呢?
我們絕大多數(shù)同道對患者是關(guān)心的,我們按世界公認的方案,至少按國內(nèi)的專家共識,實施精細的治療和嚴密的觀察。我們盡可能將腫瘤患者納入我們的一系列調(diào)查數(shù)據(jù)之中,對諸如預(yù)期存活時間、治療的反應(yīng)率、疾病進展時間和死亡率等數(shù)據(jù),都進行了嚴格的數(shù)理統(tǒng)計。特別是為了判定腫瘤的大小,我們更是煞費苦心,統(tǒng)一規(guī)定了用哪些先進器械留下的資料,哪些方法檢測方能獲得認可。傳統(tǒng)的度量衡器具,醫(yī)生隨身攜帶的卡尺、聽診器早已不夠用,電腦的測量已成為核心技術(shù),核素、超微、基因技術(shù)也越來越廣泛地被用于腫瘤患者療效的判斷。我們還要以嚴謹?shù)目茖W(xué)精神,記錄患者對化療、放療、靶向治療的毒副作用及其處置。對一個新藥、新治療的承認,也必需來自于通過上述精確的觀察和嚴格的設(shè)計而提供的多中心、雙盲資料基礎(chǔ)上的循證醫(yī)學(xué)結(jié)果。我們?yōu)橐粋€新藥能延長患者1-2個月的生命而歡欣鼓舞,認為讓患者又多了一線希望,盡管這個藥的售價可能相當(dāng)于患者一年乃至幾年的工資,遠遠超出了他的經(jīng)濟承受能力。
總之,我們在一廂情愿地努力“為患者好”但是,面對這種有嚴重缺陷的“好”患者領(lǐng)情嗎?
最近的一項對醫(yī)院服務(wù)滿意度的調(diào)查結(jié)果很有意思:住院患者對醫(yī)生護士服務(wù)的滿意度高于對治療總體和對就醫(yī)整體環(huán)境的滿意度,二者相差約20個百分點。北京癌癥康復(fù)與姑息專業(yè)委員會去年對癌痛治療現(xiàn)狀的調(diào)查也呈現(xiàn)類似的結(jié)果:患者對醫(yī)護人員服務(wù)的滿意度高于對止痛治療效果的滿意度。這個"具體肯定,抽象否定"、"肯定個體服務(wù),否定整體理念"的調(diào)查結(jié)果說明,住院患者與長期朝夕相處的醫(yī)生護士建立了感情和信任,看到了我們的付出和努力,體會到了我們的責(zé)任心和善良的愿望。這是一個令醫(yī)生護士值得欣慰的結(jié)果。
但是,調(diào)查中也發(fā)現(xiàn)了不少對當(dāng)今落后的醫(yī)療理念的不滿與抱怨,其中不乏針砭時弊的冷幽默以及使人啞然失笑又需要深思的調(diào)侃:
“醫(yī)生的手藝不錯,治療是成功的,但患者從瞎子變成了跛子”;
“醫(yī)生是頂尖的,用的是蠻有道理的治療方案,藥也是國際公認的高級藥,就是錢花光了,患者死了”;
“我只有文革的初中文化,現(xiàn)在我才琢磨過味,原來這說明書上的有效率不是治愈率。我不怪醫(yī)生,人家醫(yī)生確實說的是有效率。患者到死都埋怨我為了治病賣房子,現(xiàn)在我還是住原來的房子,可房主不是我了,現(xiàn)在每月得給人交房租,我死的心都有……”
“就像電視連續(xù)劇,醫(yī)生導(dǎo)演完每一集,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩,但直到最后一集我們才知道,盡管主角很想活,還是死了”;
“患者住進醫(yī)院后,B超、CT、打針、輸液,一天也沒消停過,醫(yī)生的治療不能說不積極,但我總感覺現(xiàn)代醫(yī)學(xué)只是延長了癌癥患者的死亡過程,并沒有延長他的有效生命”;
"得知是晚期癌癥后,國外醫(yī)生勸我們抓緊時間買張船票去周游世界,我們責(zé)怪他拿生命當(dāng)兒戲。回國的治療費用遠遠高于旅游船票,換來的是被延長了的痛苦。現(xiàn)在看來,我當(dāng)初真應(yīng)該去旅游。國外那位醫(yī)生對生命的理解和醫(yī)生職責(zé)的理解更透徹、更現(xiàn)實、更正確";
“只有侃足球時我才能忘記我的病,看足球是我的最大樂趣和幸福。醫(yī)生查房像官樣文章,太程序化了,為什么只問哪不舒服,不說說讓人高興的事情,不聊聊昨天的足球賽?”
是的,癌癥患者,起碼一部分癌癥患者即使知道自己將不久于人世,仍然在執(zhí)著地識別、規(guī)避醫(yī)院、醫(yī)生、現(xiàn)行的落后的醫(yī)療理念給自己可能造成的傷害;同時,仍然在執(zhí)著地追求屬于自己的那份幸福。這個幸福可能很壯觀、很宏大,甚至明顯不可能實現(xiàn)也不愿放棄,就是要為斯而生,直至為斯而死;這個幸福也許只需舉手之勞,很小,微不足道,微小到一場球賽、一張照片,乃至一碗媽媽親手做的湯面。所有這些,都不容我們忽視,因為它事關(guān)患者的幸福。
幸福的存在貴在發(fā)現(xiàn)。在醫(yī)生有意無意引導(dǎo)下,每天只盯著自己瘤子大小的患者不容易有幸福感;
幸福的靈魂在于追求。在巨額醫(yī)藥費重壓之下,因病返貧、抑郁焦慮、萬念俱灰的患者不容易有幸福感;
幸福需要環(huán)境的烘托。惡劣的住院環(huán)境、難得見到微笑的醫(yī)生、沒有隱私與尊嚴的治療,讓患者找不到幸福感。
幸福更是一項國策。政府工作報告宣告:政府所做的一切都是"讓人民生活得更加幸福、更有尊嚴";那么,我們可不可以宣布:我們醫(yī)生,我們腫瘤科醫(yī)生所做的一切都是"讓癌癥患者生活得更加幸福、更有尊嚴"呢?
幸福可以是一種持久的追求,它重在過程,以致雋永綿長,耗人一生;它也可能只是短暫的滿足感,轉(zhuǎn)瞬即逝,永難再現(xiàn)。因此,幸福是一門全方位、講究多元化的學(xué)問,它可以洋洋灑灑地寫就一本厚厚的專著,需要我們當(dāng)作一門專業(yè)去學(xué)習(xí),因為醫(yī)生面臨著提高患者“幸福指數(shù)”的責(zé)任。
不只是中文,即或?qū)τ⑽年P(guān)于幸福的一大堆同義詞、近義詞,我們也爛熟于心,但是如果把它當(dāng)作我們?yōu)榛颊叻?wù)的內(nèi)容,當(dāng)作我們行醫(yī)的目的和追求,則不免會有同道匠氣十足地質(zhì)疑:"難道我們醫(yī)生就是干這個的嗎?"其實,醫(yī)生與匠人的區(qū)別就在于前者知道面對的是生命,后者面對的是沒有生命的木料和石材。醫(yī)生的良知和人文素養(yǎng)應(yīng)當(dāng)表現(xiàn)在不只是簡單地追問患者的"生存與存在",更要追問這是"何種生存、如何存在"。醫(yī)學(xué)是以善良之心強健人的身心體魄,提高人的幸福指數(shù)為己任的。因此,患者本身的幸福才是醫(yī)生的追求和醫(yī)學(xué)的最終目的。
近些年來,隨著“惟科學(xué)”傾向在醫(yī)學(xué)中的日益泛濫,再加上市場這只無形的手的時隱時現(xiàn),人們紛紛質(zhì)疑當(dāng)代醫(yī)學(xué)的安全性、公平性和正當(dāng)性。早在上世紀50年代初,愛因斯坦就對"手段日臻完善,目標日趨紊亂"的所謂"科學(xué)的進步",表示了深深的憂慮,他大聲疾呼:“時代病了!”
反觀今天的醫(yī)學(xué)、今天的腫瘤治療,同樣面臨著"手段日臻完善",但"目標日趨紊亂"的現(xiàn)狀,我們是不是也要大聲疾呼一聲:醫(yī)生的終級目的和追求,應(yīng)當(dāng)是、也只能是讓患者生活得更幸福!
腫瘤患者可以幸福嗎?答案應(yīng)該是肯定的。但醫(yī)生的能力畢竟有限,我們不能包打天下,不能強迫讓所有腫瘤患者都“被幸福”。我們可以盡我們的綿薄之力,讓我們的患者去感受幸福、迎接幸福,把被世俗觀念剝奪了的追求幸福、享受幸福的權(quán)利還給我們的患者。腫瘤科醫(yī)生應(yīng)該,也能夠成為腫瘤患者幸福的創(chuàng)造者、引導(dǎo)者、傳遞者。
我們的職業(yè)要求我們首先要活出自己的道德感、生命感和幸福感來,同時把我們的活力、我們對生活的瀟灑理解傳遞給患者,這可能是對患者最根本的治療。
總有患者在即將離世時,會這樣理解、評價我們:我走了,但死而有尊嚴,死而無遺憾。死亡是辯證法的勝利,絕不是醫(yī)學(xué)的失敗,因此,你們的治療是成功的。而且,因為有你們這樣的醫(yī)護伴我走完余生,應(yīng)該說,我——還是幸福的。
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(責(zé)任編輯:果果 )
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