國際罕見病日：促進社會公眾和政府對罕見病的關注

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際罕見病日由歐洲罕見病組織（EURORDIS）發起，旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知。2008年2月29日，第一屆國際罕見病日活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國等30多個國家和地區的罕見病組織參加了第二屆國際罕見病日的活動，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

國際罕見病日 - 發展歷程

1997年，歐洲罕見病組織成立，是在歐盟各成員國、企業基金會、健康機構等支持下，由罕見病患者組織及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織，其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量。

第一屆

2008年2月29日，在20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼吁社會認識罕見疾病，敦促制藥企業研制罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。

第二屆

2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯合起來，提高公眾對罕見疾病的認識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫療信息，協調各國罕見病政策制定活動，促進罕見病患者獲得關愛和治療。其后在各國的一致擁護下，將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。

第三屆

2010年2月28日，為第三屆國際罕見病日。2010年國際罕見病日的主題——患者和研究者 生命的伙伴（PatientsandResearchers：PartnersforLife），科學研究是千百萬身患尚無治療方法的罕見病患者的希望。在過去的10余年中，國際上在遺傳學及醫學技術方面取得了許多重大進展，科學研究和治療方法的進步使罕見病患者看到很大希望。然而現有的罕見病的公共科研項目還不夠，有特效治療藥物的罕見病種類也不多，罕見病患者的人數及進行罕見病科學研究的人數均很少，使得已有科學進步的價值難以擴大。

第四屆

2011年2月28日，為第四屆國際罕見病日。2011年國際罕見病日的主題——罕見，但平等（Rare，butEqual），不同國家和同一國家內部不同地區之間罕見病患者存在的健康差距，以及罕見病患者同其他社會成員之間存在的健康差距。倡導罕見疾病患者平等地獲得醫療保健和社會服務，平等地享有健康，教育，就業，住房等基本社會權利，平等地獲得孤兒藥和治療。

第五屆

2012年2月29日，為第五屆國際罕見病日。國際罕見病日中國區合作伙伴瓷娃娃罕見病關愛中心聯合中國近20家各類罕見病組織，共同發起“改變從了解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動，呼吁社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號召各類罕見病組織、罕見病群體間加強合作。

第六屆

2013年2月28日是第六屆國際罕見病日，主題是“RareDiseaseswithoutBorders”。

2013年2月至3月，數十家罕見病公益組織啟動“改變從了解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動。

第七屆

2014年2月28日