全球第32個(gè)世界血友病日，主題為“援助+團(tuán)結(jié)”

——綜合關(guān)愛、多方支付：打造血友病患者管理新格局

4月17日是全球第32個(gè)世界血友病日，今年主題為“援助+團(tuán)結(jié)”。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科孫競教授指出，接下來在新冠長期防疫戰(zhàn)斗中，全社會(huì)繼續(xù)關(guān)注血友病患者的長期疾病管理。全社會(huì)對(duì)血友病患者的“綜合關(guān)愛”，不僅僅是多學(xué)科專業(yè)醫(yī)護(hù)人員對(duì)血友病患者進(jìn)行全面診療、護(hù)理及生活指導(dǎo)，同時(shí)還要包括政府、醫(yī)藥企業(yè)、以及社會(huì)各界共同參與、積極探討我國血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。

多學(xué)科參與綜合關(guān)愛血友病患者

孫競教授指出，血友病最常見的出血表現(xiàn)為關(guān)節(jié)出血。發(fā)生率最高的關(guān)節(jié)是膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)。由于關(guān)節(jié)反復(fù)出血，可導(dǎo)致慢性滑膜炎，進(jìn)而破壞軟骨導(dǎo)致關(guān)節(jié)僵硬，最終形成關(guān)節(jié)功能障礙、畸形和殘疾。血友病是一個(gè)遺傳性疾病、更是一個(gè)長期疾病。孫競呼吁更多來自骨科、影像學(xué)、康復(fù)理療、護(hù)理專業(yè)的專業(yè)人士共同參與進(jìn)來，對(duì)血友病患者進(jìn)行全面診療、護(hù)理及生活指導(dǎo)，使患者得到全面的、有益的專業(yè)治療與指導(dǎo)，盡可能地減少出血和并發(fā)癥，降低醫(yī)療費(fèi)用，獲得盡可能正常生活和工作。

孫競教授指出，平時(shí)超過半數(shù)以上的患者其實(shí)不會(huì)家庭治療。那么今年的新冠疫情能不能讓患者受到一個(gè)新的時(shí)機(jī)促動(dòng)、學(xué)會(huì)家庭打針呢？孫競教授呼吁在新冠疫情下，不會(huì)家庭治療的患者要積極學(xué)習(xí)如何進(jìn)行家庭治療，也可向?qū)I(yè)醫(yī)護(hù)人員、向病友學(xué)習(xí)打針方法。同時(shí)要做好家庭治療的過程記錄，記錄好出血的狀況。

Co-pay（多方支付）打造血友病患者管理新格局

在所有罕見病當(dāng)中，血友病在診斷和治療方面相對(duì)成熟。如治療和管理得當(dāng)，血友病患者中相當(dāng)一部分人可避免殘疾，像正常人一樣生活和工作，從而成為社會(huì)的貢獻(xiàn)者而不僅僅是醫(yī)療資源的消耗者。我國血友病的診斷水平已經(jīng)得到很大程度的提升，目前要重點(diǎn)解決的血友病管理兩大核心問題是支付多樣化、以及如何提升患者依從性。

孫競教授介紹說，過去納入門診門特報(bào)銷范圍的只有糖尿病、高血壓、尿毒癥等慢性病，經(jīng)過多年來的奔走呼吁，在廣州醫(yī)保部門大力支持下，血友病患者不需住院、在門診的治療也能按照住院醫(yī)保的額度來報(bào)銷，這是一個(gè)非常大的進(jìn)步。但是在廣東其他很多城市以及廣東以外很多省份還沒法做到，未來尚需努力。

“針對(duì)中國國情和患者現(xiàn)狀，多方支付、共同支付是一個(gè)解決患者藥物可及性的重要解決途徑。”孫競說：“很多血友病患者本來行動(dòng)就不便、不像正常人一樣行動(dòng)自如。在中國要做好多方支付、共同支付，就需要醫(yī)保、慈善機(jī)構(gòu)、醫(yī)療單位財(cái)務(wù)部門要銜接好、溝通好，這樣的聯(lián)動(dòng)管理機(jī)制一旦建設(shè)好，病人就不再需要拿著發(fā)票走好多部門、蓋好多章才可獲得多部門不同比例報(bào)銷的困難。”

孫競介紹說，“一站式Co—pay（多方支付）在廣州經(jīng)過醫(yī)保部門、慈善機(jī)構(gòu)、醫(yī)院財(cái)務(wù)以及企業(yè)的共同努力，已經(jīng)在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院成功實(shí)現(xiàn)了。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院已經(jīng)實(shí)現(xiàn)與醫(yī)保、醫(yī)院、慈善機(jī)構(gòu)聯(lián)網(wǎng)，血友病患者在醫(yī)院相關(guān)手續(xù)可以一次搞定，方便患者快速就診。多方支付一站式Co—pay（多方支付）的實(shí)現(xiàn)，是社會(huì)各界共同合作的一個(gè)結(jié)果，也是我國血友病管理歷程中的一個(gè)重要里程碑。”此外，孫競介紹說這兩年開始，另外一種創(chuàng)新模式就是醫(yī)保部門專門拿出資金專項(xiàng)或與商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)合作，在門特之外設(shè)立罕見病救助項(xiàng)目（比如今年佛山市罕見病醫(yī)療救助項(xiàng)目），這是Co—pay（多方支付）提倡的一種新的醫(yī)保補(bǔ)充方式，也是我國未來在罕見病治療領(lǐng)域設(shè)立救助基金的一個(gè)可探討的方向。

據(jù)悉，經(jīng)過幾年來各方的積極探索和努力，截止今年三月在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，“愛聚捷音甲型血友病患者援助項(xiàng)目”一站式服務(wù)已惠及120多位患者。另有超過20位乙型血友病患者在廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院通過“共賦友助乙型血友病患者援助項(xiàng)目”一站式服務(wù)及時(shí)得到了援助，及時(shí)、規(guī)律地接受凝血因子替代治療，更好保護(hù)關(guān)節(jié)健康、遠(yuǎn)離致殘。

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