五地專家為帕金森病患者溫情獻唱《不怕不帕》
2022年10月4日恰逢中國傳統重陽佳節,勃林格殷格翰中國特邀來自北京、上海、廣州、成都、武漢五地的神經內科專家,共同演繹帕金森病患者關愛MV《不怕不帕》。以此鼓勵更多的“帕友”能及早發現疾病、積極、規范化治療帕金森病,從而享受幸福的老年生活。
“我國帕金森病診療長期面臨誤診漏診高、治療率低的挑戰,這使得患者往往錯過了最佳治療時間、病情無法得到及時有效的控制,一定程度上嚴重影響了患者的生活質量。“參與MV錄制的上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科主任陳生弟教授介紹:”這次恰逢重陽佳節,我們和國內帕金森病診療領域的同仁們一起演唱了這首《不怕不帕》送給各位和帕金森病積極戰斗的‘帕友們’,一方面希望能夠提高大眾對帕金森病的重視度,另一方面也幫助‘帕友’樹立積極治療的信心。“
確診較晚:專家提醒需重視“失眠”“嗅覺減退”等早期癥狀
帕金森病是一種中老年人常見的神經系統變性疾病,目前,我國有約300萬名帕金森病患者,是帕金森病患者人數最多的國家。預計到2030年,全國約有500萬帕金森病患者 。
“你想要笑一笑 卻發現失去表情/笨拙地為自己穿衣/費力地支起顫抖的身體”。
《不怕不帕》歌曲中提到的“身體顫抖”或許是大眾對帕金森病認知度較高的癥狀。其它癥狀還包括運動遲緩、肌強直和姿勢步態障礙等運動癥狀,以及抑郁、睡眠障礙、嗅覺減退等非運動癥狀。由于癥狀多樣,表現程度不同,臨床上帕金森病誤診漏診的情況時有發生。研究表明,帕金森病早期誤診率高達到15%-24% 。
為此,北京醫院神經內科主任陳海波教授提醒,“相當一部分帕金森病患者確診時已經是中晚期,因此我們不僅要重視像靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢步態障礙等運動癥狀,也需要關注‘嗅覺減退、睡眠障礙’這些非運動癥狀。就像我們歌詞里‘花香不再撲鼻,夜晚的入睡成了難題‘這些很可能在提醒是帕金森病的早期癥狀。”
治療能改善癥狀:堅持“長期主義”,多方攜手打好“抗帕”持久戰
帕金森病是一種尚不可治愈的慢性疾病,與它的斗爭注定是一場持久戰,但在經過規范治療后,患者癥狀是可以得到明顯改善的。從前期的早發現早治療,到中晚期的精細化診療與自我管理,癥狀改善離不開帕金森病長期的全程管理。這也意味著“抗帕”不是患者的獨幕劇,離不開患者的堅持、家屬的支持,以及醫生和社會的多方關注。
在談及如何更好地打好“抗帕”持久戰時,廣東省人民醫院神經科學科帶頭人王麗娟教授分享道:“藥物治療、非藥物治療和患者自我管理都是帕金森病治療中不可或缺的環節。所以除了臨床的治療外,我們也建議患者能夠保持樂觀的心態,堅持適當鍛煉, 在‘長期主義’的理念和實踐中,‘帕友們’也可擁有良好的生活質量。”
就像《不怕不帕》歌詞所唱的:“一路有我扶住你肩頭/始終有我撐你在身后/遺忘了 吞吐著 依舊要勇敢/與時間的賽跑 迎著困難/我們不再怕了。”
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(責任編輯:科聞 )
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