世界狼瘡日|“狼來了”不要怕！逸仙專家教您認識紅斑狼瘡，與“狼”共舞

每年的5月10日為“世界狼瘡日”（World Lupus Day）。系統性紅斑狼瘡是常見的系統性自身免疫性疾病，以全身多系統多臟器受累、反復的復發與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點，如不及時規范治療，會造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，并可能最終導致患者死亡。

多數系統性紅斑狼瘡患者面臨著疾病反復復發，承受著沉重的經濟和心理負擔，嚴重影響了其生活質量。那么，系統性紅斑狼瘡患者在治療過程和日常生活中應該注意些什么呢？在“世界狼瘡日”來臨之際，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主任戴冽教授為廣大系統性紅斑狼瘡病友給出健康“小貼士”。

“系統性紅斑狼瘡的治療重在堅持，因此患者的心態很重要。”戴冽教授提醒，患者在心理上要保持積極樂觀的心態，不必談“狼”色變，學會與疾病共存。同時，要加強與醫護的溝通，尋求醫護人員的正確指引，也可以多與成功病例交流，增強戰勝疾病的信心。

擺正心態后，患者的依從性也很重要。在治療過程中，患者務必遵醫囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期復查血常規、尿常規、肝腎功能、補體C3、C4和抗dsDNA抗體等。

如今已進入夏日模式，系統性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽？戴冽教授提醒：首先，患者應避免在陽光最強的時刻（一般為10：00-14：00，夏季可延長至15：00）外出，更不宜在海灘、室外泳池游泳或進行日光浴。其次，外出活動時應注意防護，如戴寬邊遮陽帽、打遮陽傘、穿長袖上衣和長褲、涂抹防曬霜等。在選擇防曬霜時，要選擇高SPF和PA指數的產品，建議SPF≥30，PA≥3+，出門前半小時進行涂抹，每2～3小時補涂一次，每次用量如1元硬幣大小，涂抹均勻在面部。對于從來沒有光敏感現象的患者，不需要過度懼怕陽光，做好日常的防曬即可。

此外，系統性紅斑狼瘡患者還需要科學安排飲食。戴冽教授介紹，患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低鹽飲食，少食具有增強光敏感作用的食物，如無花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有腎損害的患者，應補充足夠的優質蛋白，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。活動少、消化功能差的患者，宜食清淡易消化的食物。長期服用糖皮質激素的患者，要適當控制飲食，少食含糖量高的食物，低鹽飲食。此外，應注意補充鈣質，預防骨質疏松。

對于系統性紅斑狼瘡患者來說，調整生活方式也很重要。“患者應該合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以進行適當保健強身活動，如游泳、打太極拳、散步等。”戴冽教授說道。系統性紅斑狼瘡患者容易發生感染，但這些感染大多是可預防的。其中，呼吸道感染是系統性紅斑狼瘡患者最常發生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場所，并規范佩戴好口罩、多通風、勤洗手，保持手衛生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛生護理，可用漱口水漱口，以預防霉菌感染。

系統性紅斑狼瘡患者大多是育齡期女性，生育是一個重要話題。以往受制于醫療技術水平發展，系統性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統性紅斑狼瘡患者懷孕產子就像過“鬼門關”，胎兒也面臨流產、早產、發育遲緩等一系列問題。隨著醫學不斷發展，我國在系統性紅斑狼瘡治療方面獲得了長足進展，經過規范治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。

戴冽教授提到，對滿足以下條件的系統性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統性紅斑狼瘡病情穩定>6個月；②口服潑尼松≤15 mg/d （或等效劑量的非含氟類糖皮質激素）；③停用可能致畸藥物（如環磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來氟米特、雷公藤等）至所需時間；④24小時尿蛋白定量≤0.5g且無重要臟器損害。但均應在風濕免疫科以及產科醫生的嚴密監護下，從孕前、孕中到分娩后的整個圍妊娠期均需要定期隨訪、規范治療。

為了提高市民們對系統性紅斑狼瘡的認識和了解，消除患者治療誤區，增強患者的健康意識和對抗疾病的信心，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科將于5月10日舉辦“認識狼瘡，與‘狼’共舞——2023世界狼瘡日義診活動”。活動當天將提供免費的義診咨詢以及健康科普知識手冊，歡迎有需要的患者前來就診咨詢！

一、現場義診

義診時間：2023年5月10日（星期三）上午09：30-11：30

義診地點：中山大學孫逸仙紀念醫院北院區門診A區一樓大廳（廣州市越秀區沿江西路107號）

義診專家：戴冽教授/主任醫師、鄭東輝副主任醫師、梁錦堅主治醫師、李謙華主治醫師、陳樂鋒主治醫師、歐陽志明醫師、薛佶萌醫師

二、線上科普直播

直播時間：2023年5月10日（星期三）上午11：00-12：00

主講專家：梁錦堅主治醫師、李麗主管護師

專家簡介

戴冽，教授， 主任醫師，博士生導師，現任中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主任。美國賓夕法尼亞大學醫學院訪問學者，廣東省藥學會風濕免疫專家委員會主任委員、廣東省醫學會風濕免疫分會前任主任委員、中華醫學會風濕病學分會常委、中國醫師協會風濕免疫科醫師分會常委、中國老年保健醫學研究會風濕免疫專委會副主任委員、中國女醫師協會風濕免疫專業委員會副主任委員、中國生物醫學工程學會風濕免疫專委會副主任委員、中國醫療保健國際交流促進會風濕分會副主任委員。擅長疾病：擅長類風濕關節炎、強直性脊柱炎、痛風、骨關節炎、銀屑病關節炎、系統性紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病、干燥綜合征、白塞病、成人斯蒂爾病及各種血管炎等的診斷和治療。擅長關節病（尤其是類風濕關節炎）的基礎及臨床研究。

鄭東輝，副主任醫師，醫學碩士，現任中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科副主任。從事醫療臨床工作30多年，對各種彌漫性結締組織病如系統性紅斑狼瘡、多發性肌炎、皮肌炎、系統性血管炎、硬皮病、干燥綜合征、白塞病、混合性結締組織病、成人斯蒂爾病的診治有豐富的臨床經驗，特別對危重風濕性疾病的診斷和治療積累的豐富的經驗，包括重癥系統性紅斑狼瘡等。對疑難風濕性疾病的診斷和治療已經積累了豐富的經驗，包括不明原因發熱、復發性多軟骨炎等疑難、少見病。

梁錦堅，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主治醫師，醫學碩士，中山大學2009屆優秀畢業生，畢業后留我院內科工作，2012年起從事風濕免疫專科工作，擅長痛風、類風濕關節炎、強直性脊柱炎、骨關節炎、系統性紅斑狼瘡等風濕科常見疾病的診治。以第一作者發表中文核心期刊文章多篇，參與多項教學等風濕科課題，多次在教學比賽中獲獎。

李謙華，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主治醫師，2013年獲中山大學臨床醫學博士學位，研究方向為痛風的診治，畢業后留院工作。擅長治療痛風、類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、骨關節炎、強直性脊柱炎、干燥綜合征、皮肌炎、硬皮病、血管炎等常見風濕免疫病。

陳樂鋒，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主治醫師，中山大學臨床醫學碩士。主要研究方向：類風濕關節炎、IgG4相關性疾病。擅長治療類風濕關節炎、痛風、強直性脊柱炎、骨關節炎、IgG4相關性疾病、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等常見風濕免疫病。

歐陽志明，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科醫師，中山大學臨床醫學碩士。主要研究方向：類風濕關節炎、痛風。擅長治療類風濕關節炎、痛風、強直性脊柱炎、骨關節炎、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等常見風濕免疫病。

薛佶萌，中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科醫師、助理研究員、醫學博士、博士后，2021年畢業于北京大學，從事類風濕關節炎及系統性紅斑狼瘡的發病機制研究，以第一作者發表高水平論文1篇，并在全國年會、美國風濕病學會年會以及歐洲抗風濕病聯盟年會做口頭或壁報交流，同時擔任《凱利風濕病學》第10版主譯助理。擅長類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、痛風、干燥綜合征、骨關節炎等疾病的診治。