男子患致命天皰瘡全身潰爛 專家聯(lián)合會(huì)診近20次獲痊愈

經(jīng)過(guò)南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)積極搶救和100天的精心治療，廣西籍男子吳亮（化名）順利出院，這是他在南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院接受住院治療的第一百天。很難想像，這三個(gè)多月中，他曾幾度徘徊在鬼門關(guān)前。

急劇惡化 尋常型天皰瘡極不尋常

來(lái)自廣西的吳亮在深圳務(wù)工已有10余年，近兩年因天皰瘡連續(xù)跑了省內(nèi)多家醫(yī)院，花費(fèi)了20多萬(wàn)元都沒有治愈。今年3月，他的天皰瘡再度復(fù)發(fā)，且越來(lái)越嚴(yán)重。一心想根治這個(gè)病的吳亮從深圳來(lái)到了廣州。輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院后，他被介紹到南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院進(jìn)行治療。入院時(shí)，他全身皮膚潰爛且流膿，散發(fā)著一股刺鼻的味道。

吳亮被進(jìn)一步確診為尋常型天皰瘡，可這種病卻一點(diǎn)也不尋常。天皰瘡是一種少見的自身免疫性大皰性疾病，被稱為 “天字第一號(hào)嚴(yán)重”的皮膚病，表現(xiàn)為全身起皰潰爛。在未發(fā)現(xiàn)皮質(zhì)激素治療的年代，天皰瘡患者的死亡率在80%以上，5年存活率為零，比很多癌癥還可怕，即使現(xiàn)在應(yīng)用皮質(zhì)激素等免疫抑制劑治療，死亡率也高達(dá)30%以上，而且治療非常棘手，激素等免疫抑制劑雖然可以控制皮損，但容易引起全身感染等并發(fā)癥，很多天皰瘡患者最終死于嚴(yán)重感染等并發(fā)癥。

剛?cè)朐簳r(shí)，吳亮病情變化很快，他身上的紅斑、水皰和大皰占據(jù)全身皮膚面積的85%，且開始糜爛、破潰，渾身散發(fā)著一股惡臭。

兩度病危 專家聯(lián)合會(huì)診討論近20次

伴隨著皮疹的大面積破潰，吳亮開始高燒，并發(fā)感染，出現(xiàn)了敗血癥、低鈣血等12種并發(fā)疾病。一般的藥物治療已經(jīng)對(duì)他起不到任何作用了，他的意識(shí)開始不清，醫(yī)院下達(dá)了病危通知。危急關(guān)頭，南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院專家針對(duì)吳亮的病情進(jìn)行了疑難病例大會(huì)診，商定新的搶救治療方案。在全院醫(yī)護(hù)人員的努力下，吳亮的病情初步得到了控制，體溫也降了下來(lái)。然而，沒過(guò)幾天，他的情況又急轉(zhuǎn)直下，感染非常嚴(yán)重，體溫最高燒到了41度，各項(xiàng)指標(biāo)非常糟糕，再一次走在了死亡的邊緣。

吳亮的住院醫(yī)師張嬌說(shuō)，這是她從業(yè)生涯中遇到的第一位“三最”病人，即是病情最重、治療難度最大、病程最長(zhǎng)。病情重，是因皮膚破潰面積達(dá)到85%而且伴發(fā)皮膚及系統(tǒng)嚴(yán)重感染，這些都是致命的。在治療過(guò)程中，吳亮的病情不僅反復(fù)且變化迅速，在他住院的100天中，發(fā)燒如影隨形地陪伴了他60天，幾乎每天治療專家組都要仔細(xì)分析判斷病情變化，“如同雜技演員走鋼絲一般”謹(jǐn)慎細(xì)致地調(diào)整診療處理方案，護(hù)理組每天都要根據(jù)具體病情全身?yè)Q藥搽藥護(hù)理。

考慮患者多系統(tǒng)損害，病情危重，南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院專家邀請(qǐng)多家外院ICU專家商討搶救治療方案，并提出將其轉(zhuǎn)到ICU去治療。然而，省內(nèi)幾家大醫(yī)院ICU的主任在看到吳亮后都搖頭：“病人體表85%的面積都潰爛了，真是沒地方下手啊，進(jìn)ICU搶救成功機(jī)會(huì)太小！”

就這樣，吳亮留在醫(yī)院繼續(xù)接受治療。為了找出引起感染的病菌，醫(yī)生對(duì)吳亮的皰液和糜爛面表皮進(jìn)行了47次一般細(xì)菌檢查，42次細(xì)菌培養(yǎng)，甚至使用基因檢測(cè)等最新手段，但結(jié)果卻差強(qiáng)人意，找不到致命病菌，如何對(duì)癥下藥？為了啃下這塊硬骨頭，醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)顧有守、楊斌、陳永鋒、梁云生、劉紅芳等聯(lián)合省內(nèi)ICU、神經(jīng)內(nèi)科專家進(jìn)行會(huì)診、疑難病例討論近20次。由于吳亮對(duì)藥物的反應(yīng)差，首選激素藥不能用，不論是免疫抑制劑、生物制劑，還是各種抗生素，用在他身上效果都欠佳。專家們就吳亮的病情變化一次又一次地進(jìn)行全面細(xì)致分析研討：如何控制原發(fā)病皮損，如何選擇最適合的抗生素控制發(fā)熱感染，要不要聯(lián)用其它抗生素？要不要使用抗真菌藥物？究竟用到多大的劑量？效果會(huì)好嗎？如何系統(tǒng)支持治療？如何治療其它伴發(fā)癥狀？……

一尺來(lái)厚的病歷材料上清楚地記錄著，吳亮前后更換了超過(guò)8種類型的藥物，從國(guó)產(chǎn)藥到進(jìn)口藥。為了達(dá)到更好的治療效果，醫(yī)院開辟綠色通道，臨時(shí)為其購(gòu)買的藥物就有7種。

就這樣，在100個(gè)日日夜夜里，醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過(guò)根據(jù)病情新變化不斷調(diào)整治療方案加之細(xì)致入微的皮膚護(hù)理，吳亮一天天地好起來(lái)了。他的變化是所有醫(yī)護(hù)人員有目共睹的，全身水皰逐漸消失，潰爛創(chuàng)面逐漸長(zhǎng)出了新的皮膚，雖然皮膚顏色還是發(fā)黑、發(fā)紅，但已經(jīng)跟正常皮膚一樣平滑了。用他的話來(lái)說(shuō)，就是在南皮獲得了重生。

杜絕感染 優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)暖人心

除了專家們精湛的醫(yī)技，吳亮的康復(fù)還離不開醫(yī)院護(hù)士人員的精心呵護(hù)。

為他進(jìn)行日常護(hù)理的護(hù)士曾小芳說(shuō)：“這是我入職以來(lái)，所遇見的護(hù)理難度最大的一位患者。”他全身85%以上的皮膚出現(xiàn)了潰瘍面，這相當(dāng)于重度燒傷，整個(gè)身體表皮相當(dāng)于被剝離了，不僅會(huì)疼痛異常，而且那些潰爛引起的膿液散發(fā)出的氣味讓醫(yī)護(hù)人員的胃翻江倒海，即使帶了5層的醫(yī)用口罩也擋不住。“在我們給他清創(chuàng)的時(shí)候，家屬都站得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。”有護(hù)士這樣說(shuō)。

醫(yī)護(hù)人員最先用三氧水給他清創(chuàng)消毒，這個(gè)40歲的漢子疼的直掉眼淚，嗷嗷直叫。“為了減輕病人的痛苦，我們?nèi)胃鼡Q消毒藥水，最后藥劑科用他比較能接受的安爾碘專門為其調(diào)配了消毒劑。消毒時(shí)盡量動(dòng)作慢一些、輕一些。”由于吳亮皮膚受損面積太大，所以護(hù)理起來(lái)特別麻煩。

另一名護(hù)士稱，每次給他清創(chuàng)換藥都需要3個(gè)護(hù)士，兩個(gè)幫忙翻身，一個(gè)換藥的。換藥時(shí)要把之前的紗布揭掉，很多時(shí)候紗布和皮膚粘在一起，動(dòng)作太快會(huì)讓他疼得受不了，所以我們得先用一些藥劑幫他浸潤(rùn)皮膚以減少疼痛，再一點(diǎn)點(diǎn)地用棉球蘸藥擦拭消毒，然后用滅菌蒸餾水再次消毒，最后刷紫草油包裹紗布。整個(gè)換藥過(guò)程繁瑣，沒兩三個(gè)小時(shí)下不來(lái)。僅僅做到這些皮膚黏膜的護(hù)理還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，患者的口腔粘膜也有大面積的腐爛，醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員每天堅(jiān)持幫他做兩三次口腔護(hù)理，并為其制定科學(xué)合理詳細(xì)的飲食計(jì)劃。此外，其所在的無(wú)菌潔凈病房，每天都會(huì)進(jìn)行要消毒。醫(yī)護(hù)人員每次進(jìn)入都需穿隔離衣，防止其因?yàn)槠つw完整性嚴(yán)重受損、免疫力下降而反復(fù)感染。

晏愛珍是吳亮所在住院病區(qū)的護(hù)士長(zhǎng)，她表示，患者的心理護(hù)理也很重要，天皰瘡帶給患者很大的痛苦，我們的醫(yī)生和護(hù)士一直在鼓勵(lì)他樹立信心，配合治療。

“除了常規(guī)的換藥、護(hù)理工作，還得密切觀察他的用藥反應(yīng)，時(shí)刻監(jiān)測(cè)他生命體征的變化，現(xiàn)在吳亮的各項(xiàng)指標(biāo)基本恢復(fù)正常，可以順利出院了。”晏愛珍說(shuō)。

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