血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴重程度、治療及時性和規范性、日常防護意識、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴重程度：重型血友病患者出血風險高，易出現嚴重并發癥，影響生存質量；輕型患者癥狀相對較輕。 2.治療及時性和規范性：及時接受凝血因子替代治療，且治療規范，能有效減少出血和并發癥，改善生存狀況。 3.日常防護意識：患者自身注重防護，避免受傷和劇烈運動，可降低出血風險。 4.合并其他疾病：若同時患有心血管疾病、感染等，會增加治療難度和風險。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經濟上的支持，有助于患者積極治療和康復。 總之，血友病患者在現代醫療條件下，通過積極治療和科學防護，多數可以過上相對正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質量。

由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,男女均可發病,但絕大部分患者為男性.包括血友病A(甲）,血友病B（乙）和因子XI缺乏癥（曾稱血友病丙）.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.血友病在先天性出血性疾病中最為常見,出血是該病的主要臨床表現.指導意見：治療　　新鮮全血,血漿或新鮮冰凍血漿(FFP)可用于凝血因子的替代法治療.但需輸注的量大且有導致高血容量的危險,甚至在大量輸注后血漿凝血因子仍不能達到足夠水平.此外,輸入的大量紅細胞和晶體將導致原有的凝血因子稀釋而加重出血傾向,因此在第一個血容量(L)輸注時就應開始用濃縮因子制劑作替代性治療,后者以較小的容量而達到足夠的血漿水平.替代治療的劑量選擇,取決于血友病類型,出血的嚴重程度和所希望達到的血漿因子水平(％).因正常血漿中FⅧ或FⅨ平均水平為100％,起止血作用的最小有效水平在血友病甲為25～30％血友病乙為20～25％一般需將血漿因子水平提高到30％以上.　

是說的白血病嗎有的人找多了合適的骨髓做了移植后期恢復情況好的話就可以活很長時間的不能做就活不了多久的

癥狀:出血傾向（73%）反復出血（73%）骨質破壞（70%）腹痛（65%）血尿（65%）黑便（63%）出血是本病的主要臨床表現，患者終身有自發的輕微損傷，手術后長時間的出血傾向，重型可在出生后既發病，輕者發病稍晚。1、皮膚，粘膜出血：由于皮下組織，齒齦，舌，口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發部位，幼兒多見于額部碰撞后出血、血腫，但皮膚，粘膜出血并非是本病的特點。2、關節積血：是血友病A患者常見的臨床表現，常發生在創傷、行走過久、運動之后引起滑膜出血，多見于膝關節，其次為踝，髖，肘，肩，腕關節等處，關節出血可以分為三期：A.急性期：關節腔內及關節周圍組織出血，導致關節局部發熱，紅腫，疼痛，繼之肌肉痙攣，活動受限，關節多處于屈曲位置。B.全關節炎期：多數病例因反復出血，以致血液不能完全吸收，白細胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關節組織，形成慢性炎癥，滑膜增厚。C.后期：關節纖維化、關節強硬，畸形，肌肉萎縮，骨質破壞，關節攣縮導致功能喪失，膝關節反復出血，常引起膝屈曲，外翻，腓骨半脫位，形成特征性的血友病步伐。3、肌肉出血和血腫：在重型血友病A常有發生，多在創傷、肌肉活動過久后發生。多見于用力的肌群。4、血尿重型血友病：A患者可出現鏡下血尿或肉眼血尿，多無疼痛感，亦無外傷史，但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。5、假腫瘤(血友病性血囊腫)：囊腫可以發生在任何部位，多見于大腿，骨盆，小腿，足，手臂與手，也有時發生于眼。6、創傷或外科手術后出血：各種不同程度的創傷，小手術都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。7、其他部位的出血：消化道出血可表現為嘔血，黑便，血便或腹痛，多數患者存在原發病灶如胃，十二指腸潰瘍，咯血多與肺結核，支擴等原發病灶有關。鼻衄，舌下血腫通常是血友病A患者口腔內損傷所致。舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發展，常致呼吸困難;顱內出血常是血友病患者的死因。8、由出血引起的壓迫癥狀及其并發癥：血腫壓迫神經，可導致受壓神經支配區域麻木，感覺喪失，劇痛，肌肉萎縮等。舌，口腔底部，扁桃體，咽后壁，前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。以上即為針對血友病能活多久這個問題所做的回答，希望可以給到您幫助，同時希望您有需要的話，還是得到醫院咨詢專業醫生。以上僅供參考。

血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴重程度、治療及時性和規范性、日常防護意識、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴重程度：重型血友病患者出血風險高，易出現嚴重并發癥，影響生存質量；輕型患者癥狀相對較輕。 2.治療及時性和規范性：及時接受凝血因子替代治療，且治療規范，能有效減少出血和并發癥，改善生存狀況。 3.日常防護意識：患者自身注重防護，避免受傷和劇烈運動，可降低出血風險。 4.合并其他疾病：若同時患有心血管疾病、感染等，會增加治療難度和風險。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經濟上的支持，有助于患者積極治療和康復。 總之，血友病患者在現代醫療條件下，通過積極治療和科學防護，多數可以過上相對正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質量。