血友病患者的生存和發病狀況受到多種因素影響，包括疾病類型、治療情況、并發癥、生活管理以及社會支持等。 1.疾病類型：血友病分為血友病 A 和血友病 B，前者缺乏凝血因子Ⅷ，后者缺乏凝血因子Ⅸ。不同類型的嚴重程度和癥狀有所差異。 2.治療情況：有效的替代治療，如輸注凝血因子，能顯著減少出血次數和并發癥，但部分患者可能因經濟等原因治療不充分。 3.并發癥：長期反復出血可導致關節畸形、肌肉萎縮等并發癥，嚴重影響生活質量。 4.生活管理：做好防護，避免受傷，合理鍛煉和飲食，有助于病情控制。 5.社會支持：社會對血友病的認知和支持程度，也會影響患者的生存狀況。 總體來說，隨著醫療技術的進步和社會關注度的提高，血友病患者的生存狀況在逐步改善，但仍面臨諸多挑戰，需要綜合多方面的努力來提高他們的生活質量。

我國2010年啟動過血友病登記及流行病調查，初步公開的數據為3/10萬。去年北京大學部分學者通過電話問卷訪談的形式對血友病之家提供的600多位血友病病人進行調查，調查結果顯示多數血友病患者的家庭分布于鄉鎮以下地區，且大多家庭的經濟收入低于全國平均線。其中36.1%的成人和35%的兒童的治療費用無任何報銷途徑。造成這樣的狀況可能與農村等貧困地區疾病知識普及不足、部分地區醫保體系對罕見病診治覆蓋度不足有關。由于血友病患者需終身依賴血液制品及凝血因子制劑替代治療，故往往一個患者對全家的經濟狀況影響較大。目前全球的血友病發病率大概在10/10萬左右。也就是說全世界每一萬人中就可能有一個人是血友病患者。因此這類患者的生存狀況應受到特別關注和重視。