先天性肌萎縮是一種嚴(yán)重的疾病，護(hù)理至關(guān)重要。患者需及時(shí)就醫(yī)，明確病情，遵循醫(yī)囑進(jìn)行治療和護(hù)理，病情嚴(yán)重可能影響生活質(zhì)量。身體健康為重，一旦感到不適，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，避免自行診斷用藥帶來的風(fēng)險(xiǎn)。
1.合理鍛煉：避免強(qiáng)行性功能鍛煉，宜在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行適量、適度的康復(fù)訓(xùn)練。
2.飲食調(diào)整：高能量、高蛋白飲食，如瘦肉、雞蛋、牛奶等，前期多攝入富含維生素、高蛋白、微量元素和磷脂的食物，忌辛辣，戒煙酒。
3.預(yù)防感染：嚴(yán)格預(yù)防感冒、胃腸炎等疾病，注意個(gè)人衛(wèi)生和環(huán)境清潔。
4.情緒管理：保持樂觀愉快的情緒，避免焦慮和抑郁。
5.藥物治療：可在醫(yī)生指導(dǎo)下使用神經(jīng)營養(yǎng)藥物，如甲鈷胺、維生素B1等，促進(jìn)神經(jīng)修復(fù)，但要遵醫(yī)囑。
6.定期復(fù)查：定期到醫(yī)院進(jìn)行檢查，了解病情變化，調(diào)整護(hù)理方案。
總之，先天性肌萎縮的護(hù)理需要綜合多方面，患者和家屬要積極配合，以提高生活質(zhì)量。