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回答1
我們邀請臨床執業醫師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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袁斌 主任醫師
江蘇省中醫院
三級甲等
兒科
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脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，會導致肌肉無力和萎縮。對于嬰兒患者，治療和護理非常重要。身體健康為重，一旦感到不適，應及時就醫，避免自行診斷用藥帶來的風險。
2015-03-23 15:23
1.疾病原理：由于基因突變導致運動神經元存活蛋白功能缺陷，引起肌肉逐漸萎縮無力。
2.治療方法：目前主要有基因治療和藥物治療，如諾西那生鈉、利司撲蘭等，但藥物需遵醫囑使用。
3.營養支持：采取腸內營養，保證患兒營養充足。
4.呼吸管理：呼吸困難者使用呼吸機輔助通氣，長期使用需注意抗感染。
5.康復訓練：在專業指導下進行適度的康復訓練，有助于改善肌肉功能。
6.心理關懷：關注患兒及家屬的心理狀態，提供必要的心理支持。
脊髓性肌萎縮癥雖嚴重，但通過綜合治療和精心護理，可提高患兒生活質量。
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