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回答1
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肖曉嵐 主治醫師
廣東省中醫院
三級甲等
兒科
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白化病是一種遺傳性疾病,寶寶患病后需從生活護理、定期檢查、心理支持、預防并發癥、合理飲食等方面著手應對。藥物治療需謹慎,身體出現不適時,應首先尋求醫生的意見,避免盲目用藥。
2019-12-08 11:57
1.生活護理:盡量減少寶寶皮膚暴露在陽光下的時間,外出時務必使用具有良好防護效果的遮陽傘、遮陽帽和防曬衣物。
2.定期檢查:定期帶寶寶到醫院進行視力和皮膚狀況的檢查,以便及時發現并處理可能出現的問題,如視力下降、皮膚炎癥等。
3.心理支持:注重寶寶的心理健康,多給予鼓勵和關愛,幫助其建立自信,積極面對生活,避免產生自卑等不良心理。
4.預防并發癥:特別要預防眼部并發癥,如視力減退、畏光等,可通過佩戴合適的眼鏡來改善。
5.合理飲食:保證營養均衡,多攝入富含維生素 A、C、E 和礦物質的食物,如胡蘿卜、橙子、堅果等。
6.教育引導:根據寶寶的年齡和能力,進行適當的教育引導,培養其生活技能和獨立能力。
7.社會融入:鼓勵寶寶參與正常的社交活動,幫助其融入社會,減少因疾病帶來的社交障礙。
總之,白化病寶寶的成長需要家庭、社會的共同關愛和支持,通過科學有效的應對措施,幫助寶寶盡可能地過上正常、健康的生活。
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什么是白化病? 白化病是一種罕見的不能生成黑素的遺傳性疾病,屬于常見的屬常染色體隱性遺傳疾病。本病遍及全世界,發病率約為1/10 000~1/20000。分為若干類型:①酪氨酸酶完全缺乏:包括眼皮膚白化病和Hermansky-Pudlak綜合征;前者為頭發、皮膚、跟底和虹膜均色素缺失,致使畏日曬、失明;后者為眼與皮膚色素色淺,且因血小板缺陷而有出血傾向。②酪氨酸酶激酶陽性的眼皮膚白化癥,但白化程度較輕一些。③黃色型白化病:幼年白化嚴重,成長后減輕。④眼向化病:皮膚是正常的,但眼白化。⑤低色素綜合征:包括雜色癥和Chediak-Higashi綜合征。皮膚和眼色素低下,白細胞有過氧化酶內涵體。病人易感染。 查看全文»