一個血友病患兒的抗病歷程

　　現場

　　兒子隨時要注射凝血因子

　　海鵬的媽媽站在他的右后方，小心地攙扶著他的右臂，他把左腿抬上一級樓梯再慢慢的把右腿放到同一級臺階上。10多分鐘后，他終于爬上了三層逼仄的樓梯，坐在客廳的沙發上。

　　這是他朋友潘軍的家。“我有點不舒服。”海鵬對媽媽彭茂琳說。彭茂琳沒說話，轉身打開冰包，拿出一小瓶粉末，包裝上印刷著“凝血因子”的字樣。她扭頭問潘軍的母親，“注射器呢？”潘軍的母親推開旁邊的房門，順手拿過兩支注射器和兩個棉簽。彭茂琳熟練地拆開包裝，稀釋藥品。海鵬緊盯著注射器，不斷提醒“把空氣推出來啊”。

　　彭茂琳一邊推著注射器里的空氣，一邊說，“要是剩下一點藥，我都恨不得再用水涮涮再接著注射進去，要不浪費啊，自己注射又能省三十多塊錢。”她把注射器交給兒子。“現在膝關節都已經變形了。”彭茂琳看著兒子說。海鵬的兩個膝蓋腫大，腿卻很細，看起來有明顯的變形。21歲的小伙子體重剛剛40多公斤。

　　屋子里的7個人坐在客廳四周，沒人說話。這7個人分為兩種，血友病患者和他們的家屬。

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　　痛苦

　　受不了歧視，兒子輟學了

　　彭茂琳今年44歲，個子不高，瘦，因為外傷，腿腳有些不方便，與21歲的兒子海鵬相依為命。20年前，海鵬查出有血友病，從那開始，這種古怪的疾病徹底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在當地令人羨慕。她的丈夫是個工人，她自己所在的單位屬于核工業部的下屬企業，效益一直很好。她的丈夫在經受多年的壓力之后，終于在兒子14歲那年與這個家庭分道揚鑣。

　　海鵬從1歲多開始，身上會莫名其妙地出現很多青包，里邊還有硬塊。確診為血友病的那一天，海鵬腹腔出血，無法止住，醫生對彭茂琳說，“這孩子還有三個月的時間。”彭茂琳不認命，帶著孩子去成都，終于在血液研究所買到一種叫做凝血因子的藥，每瓶150元，是她當時月工資的四分之三。一年多的時間里，彭茂琳帶著孩子奔波于成都、武漢和北京。

　　為了給兒子治病，彭茂琳每天早上6點多到菜市場進蔬菜，晚上再由丈夫運到山上。重慶屬于山地，山下山上因為運輸成本不同，菜價會有差異，夫妻倆靠這種方式每斤蔬菜賺到兩角錢。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的單位賣給同事。這些收入加上夫妻兩人五百多元的工資，維持著三口人的生活和海鵬的治療費。

　　海鵬上學了。從幼兒園開始，彭茂琳就要給學校寫保證書，“出現任何意外，學校概不負責。”三年級時，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上寫著一行字，“海鵬，你是狗嗎？隨地大小便。”彭茂琳詢問孩子，海鵬很委屈，“我根本走不到廁所。”

　　初中一年級，再也無法忍受歧視的海鵬，輟學回家。海鵬退學這一年，彭茂琳為他買了一臺電腦，從那開始他有了一個新的窗口，整日與游戲為伴。也是通過這臺電腦，彭茂琳在網絡上認識了其他病友，讓她產生了把血友病患者聚集起來的念頭。

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　　機緣

　　網絡上找到同病相憐的人

　　2005年，彭茂琳在“中國血友之家”網站上認識了一位廣州的病友。這個網站是幾個病友自發建立的交流平臺。血友病發病率為每10萬男性有5人為病人。中國約有6.5萬血友病人。根據1999年中國醫學科學院血液研究所對國內24個省市37個地區的調查，僅有5000病人登記在冊。

　　那個廣州病友告訴彭茂琳他認識一位重慶的病友。彭茂琳與此人同住重慶涪陵區，很快就結識。“我們聊天，我就感覺很解脫，最起碼我能大膽地告訴人家我兒子的病和我的想法。”彭茂琳說。

　　他們經常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐漸，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”這個想法得到那位病友的贊同。對方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳負責。

　　從2005年8月份開始，彭茂琳就按照自己的想法開始實施計劃。那一時期里，下班后所有的時間，彭茂琳都用在打電話上。很多病人居住在山區，缺乏相關知識，只知道自己得了一種很奇怪的病，甚至連血友病的名字都沒有聽說過。

　　彭茂琳總是在電話里先描述自己孩子的病情，打消對方的戒心，再說明來意。三個月后，已經與80位重慶病友建立聯系。

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　　籌備

　　歷盡艱辛，80位病友見面了

　　經過一段時間的準備，彭茂琳決定召集自己認識的這些病友進行一次大型聚會。

　　因為長期以來與重慶醫科大學第二附屬醫院的交往，院方特意把自己的禮堂提供作為活動場所，并騰出七八張病床以備不時之需。聚會選在2006年1月1日，醫院特意設宴為到會病友慶祝新年。

　　那一次活動一共有80位病友參加，每位病人有一位家屬陪伴。會期三天，醫生們為大家講解血友病知識，并進行凝血因子的自我注射培訓。

　　“我現在想起來才知道當時自己膽子有多大。”彭茂琳回憶說。這種藥品需要按照病人體重進行注射，每公斤需要10個國際單位，如果病人發病，足量注射，一個人平均需要10瓶。在會議進行的三天期間，不斷有病人家屬報告自己的親人發生出血。

　　三天會議結束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口氣。也是這次還算成功的聚會讓彭茂琳覺得應該成立一個民間組織，這樣就可以自己募集資金開展自救。

　　但是國內對民間組織的注冊管理非常嚴格，彭茂琳找到各個相關部門所得到的回答全部是，“需要一個上級主管部門才可以注冊。”彭茂琳所找到的民政以及衛生系統，以各種原因拒絕作為主管單位，一時間陷入被動。

　　轉機出現在2006年底。彭茂琳得知時任重慶市委書記的汪洋要途經自己廠區參加會議，于是寫了封信，說明重慶血友病群體狀況并表明需要注冊的迫切，通過結識的一位政協委員轉交汪洋。見信后，汪洋親批給兩位副市長，并責成相關部門辦理。2006年12月，彭茂琳拿到注冊正式批文，更名為“重慶血友病康復協會”，衛生局被指定為上級主管部門。從開始向各部門申請到最終由省委書記出面才注冊成功歷時半年。

　　在2007年4月份的成立大會上，他們得到包括彭茂琳本人所在單位捐款在內的三萬多元救助。和其他民間組織的接觸，彭茂琳覺得不能只把希望寄托在募集資金和接受善款上，“那樣救急不救窮”。她決定開展“生產自救”。

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　　自救

　　學剪紙，希望能夠自食其力

　　在潘軍家的桌子上，堆放著很多完成的剪紙作品和圖樣，全部是血友病患者親手制作的。彭茂琳一直喜愛剪紙藝術，自己曾經學習過裝裱，她決定把這個一技之長變成一個項目。

　　去年8月，由重慶市殘聯提供培訓場所和食宿，彭茂琳召集20個血友病患者和家屬進行一次長達25天的剪紙培訓。患者經濟條件都比較拮據，無論患者本人還是家屬最急切的是盡一切努力賺錢，他們對剪紙自救的方式頗為懷疑。

　　這樣的懷疑并沒有妨礙這20位病友的熱情。“他們特別刻苦，早晨四五點就拄著拐杖下樓到教室，晚上12點還在練習。”彭茂琳說。

　　剪紙只是逢年過節時家中張貼的窗花，市場并不好。也因為這些血友病患者的努力沒能在短時間內轉變為經濟利益，當初很多熱切的病友已經放棄剪紙。“到現在還堅持的只有兩個人。”彭茂琳有些無奈。

　　“我現在就是缺錢缺人手，有了資金就可以把工作室做起來，更多的病人加入，進入批量生產，就能推向市場。”彭茂琳說。

　　為了能夠盡快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上滿了自己的第27年的工齡，提前內退，現在每月只有一千元工資。兒子的醫藥費很大一部分靠她的父母和妹妹幫助。由于用藥缺乏，國內血友病患者有98%的致殘率，生活無法自理也使得家屬無法工作。每月數千元的藥費，使得絕大多數家庭都背負著沉重的外債。

　　彭茂琳說，她現在只有兩個想法，一是盡快找到資金讓剪紙項目順利啟動；二是，經過自己協會的努力能讓國內的血友病患者免費使用上凝血因子。