古熾明 副主任醫(yī)師
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專家指出,由于血友病是先天遺傳疾病,關節(jié)出血等癥狀一般從兒童階段開始,所以診斷和治療都應從兒童階段開始。
血友病患者因為缺少凝血因子而容易出血,尤其關節(jié)和肌肉損傷出血會很厲害。小孩一般兩歲左右學會走路后開始出現(xiàn)關節(jié)出血。而根據(jù)國外的統(tǒng)計,如果一個孩子某一關節(jié)經(jīng)歷過3次出血,這個關節(jié)的病變肯定要發(fā)生。
北京兒童醫(yī)院曾對2008年的150多例中度血友病病兒進行研究發(fā)現(xiàn),關節(jié)出血發(fā)生率隨年齡增長而增高,約80%左右是在3到6歲時關節(jié)開始出血,有過關節(jié)出血的病人出現(xiàn)關節(jié)病變年齡絕大多數(shù)在6歲左右,12歲以上的病人幾乎全部都有關節(jié)變形。
“這些小孩未來如果不接受手術,不接受外科矯正治療的話肯定是殘疾,只能架著拐杖或者推著輪椅。”專家說。
另據(jù)統(tǒng)計,我國3%至18%的兒童血友病病人在家里躺著,什么都不用,出血就忍著,不敢活動,完全失去生活質(zhì)量。
中國醫(yī)學科學院血液學研究血液病醫(yī)院楊仁池教授介紹說,國外已經(jīng)開始預防治療,就是沒出血前就補充凝血因子,這樣血友病患兒可以和正常人一樣游泳、打球、跳遠。
而且他指出,補充凝血因子是按體重算的,兒童體重輕,關節(jié)承重小,用藥少效果還好,是做預防治療的最好時機。但是我國因為對疾病的認識程度以及經(jīng)濟能力有限,許多兒童都沒有被發(fā)現(xiàn)并得到規(guī)范治療。
楊仁池提醒,小孩身體經(jīng)常出現(xiàn)淤斑、青紫時,最好到醫(yī)院排查一下,以做到及早診斷和治療,以免給小孩造成不可逆轉(zhuǎn)的損傷。
(責任編輯:劉雯琪 )
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