血友病患兒的家庭教育與護理

　　血友病的發病機制是性染色體隱性遺傳，在現今的檢測手段還不成熟，優生政策還不完善的情況下，難以　　避免地會有一些血友病的患兒的出生。如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長，患者的家庭教育和護理是非常關鍵的。血友病親屬要對該病有充分的思想認識，要給予孩子足夠的關心和愛護，最大限度地減少疾病發作和提高生活質量。

　　一、請父母正確認識和對待

　　一個血友病患兒的出生無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負擔和經濟壓力，父母在心痛和遺憾過后，應該要深刻地認識到：孩子是夫妻倆愛情的結晶，是兩個生命合二為一后的延續，雖然這個生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個世界上，就要對這個生命負責任。希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準備。也請期待和相信：醫學會進步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會成為您的驕傲、永遠的驕傲！

　　二、健康的心理靠父母

　　培養孩子健康的心理和獨立的人格是非常重要的，這可是父母們很容易忽略的哦，在這一點里，請注意以下幾個方面：

　　1.不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫護人員接觸的機會比較多，打針的頻率也會很高，而很多媽媽在教育孩子時喜歡用“再不聽話，就帶你去醫院打針哦！”等等話語。逐漸地，孩子就對醫護人員和打針有了很強的恐懼感和抵觸心理。您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵的方法呢？

　　2.多表揚和鼓勵您的孩子，但不要溺愛。當您的孩子出色地完成了某個任務或者在某件事上表現不錯的時候，請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒！”即使您的孩子普普通通，也沒什么過人之處，也要善于發現他的優點，用贊美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧，效果會讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯誤，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯了，批評他吧，再加上適當的鼓勵這才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進、接二連三犯錯的理由。

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　　3.您的滿腹牢騷、報怨和不滿請不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報地付出，還要面對現實的種種壓力，你需承受的實在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會動情，會需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時候盡情地哭出來，在有合適的對象可以抱怨的時候把它一股腦兒抖出來。但是，不要當著您的孩子發牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。

　　三、聰明的孩子父母教

　　造物主對人是公平的，當某個人某個方面有缺陷時，就會在其它的地方彌補回來。小的時候教數數、識字、唱兒歌，大點了，培養孩子至少一門可以從事的興趣愛好，比如說彈琴、畫畫什么的，再有，逐漸培養他們一些勇敢、樂觀、樂于助人等良好品德，這方面可以通過講故事、游戲或者生活中現做現教的方法灌輸，經常帶小孩做點可以從事的體育活動，如散步、跳繩、跑步等。父母是孩子最好的啟蒙老師，要通過各種方式去教，也要身體力行哦！

　　四、安全的家庭父母給

　　每一個患兒的父母請環顧家的四周，然后問自己：我們家安全嗎？此安全不是說防盜門效果怎樣，也不是貴重錢物是否收好。這個安全除了正常小孩成長所需要注意的諸如開水瓶、藥瓶、電開關什么的不要在小孩可以觸碰到的地方，陽臺、門口要有點防護外，還有一些需要注意的，家里盡量少使用玻璃制品，比如說有些家庭喜歡用玻璃茶幾什么的，為了孩子，忍痛割愛吧！還有，一切棱角分明的桌椅請用上橡皮墊包住腳，蹲式廁所要加蓋等等。再有，一定要找好最近的可以治療血友病的醫院和醫務人員，以便有情況發生時能及時送往醫院治療。家庭準備一個保健箱，用物要有消毒用品、紗布、繃帶、三角巾等等，如果條件允許，父母能在專業護士指導下學會注射，家里備好濃縮因子，就能減少很多后顧之憂！有些上幼兒園的孩子，父母在送往幼兒園時一定要向教師講清楚孩子的疾病，哪些不能從事的游戲和活動，讓老師在平時給予適當的關注，讓您的孩子免受些傷害。

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　　家庭護理要點

　　因血友病為終生性疾病，而發病時，常較重，所以家庭內的預防和護理對于病人的預后和日常生活質量有著非同尋常的意義。

　　出血的預防和護理

　　1.“出血的預防和護理”，特別注意避免創傷，到醫院看病時，要向醫生、護士講明病情，盡可能避免肌肉注射。家庭內做好各種安全防范，盡量避免使用銳器，如針，剪、刀等。

　　2.平時在無出血的情況下，作適當的運動，對減少該病復發有利。但有活動性出血時要限制活動，以免加重出血。

　　3.關節出血時，應臥床，用夾板固定肢體，放于功能位置，限制運動，可局部冷敷和用彈力繃帶纏扎。關節出血停止，腫痛消失后，可作適當的關節活動，以防長時間關節固定造成畸形和僵硬。