1型糖尿病車隊CEO菲爾:做最堅強的糖尿病人
人物介紹:
菲爾·薩瑟蘭(Phil Southerland)在出生后7個月時經診斷患有1型糖尿病。當時他病情危急,幾乎夭折。在完成救治后,醫生告訴薩瑟蘭的母親他可能在不到20歲的時候就會失明。但與醫生的預言背道而馳,薩瑟蘭今天已走過人生的29個春秋,他仍然在閱讀和比賽,并通過飲食、運動和胰島素治療控制糖化血紅蛋白。
1994年,13歲的菲爾開始參加自行車比賽。當時,他遇見了一位熱情的大學生自行車選手喬·埃爾德里奇,兩人隨后成立了1型糖尿病車隊。自2005年1型糖尿病車隊第一次參加穿越美國自行車賽開始,車隊已經獲得4次冠軍,目前車隊仍保持著在五天零九小時五分鐘穿越美國的賽會紀錄。
下面是菲爾·薩瑟蘭(Phil Southerland)在1型糖尿病項目會上的講話:
菲爾·薩瑟蘭:
很高興來到中國和大家一起參加這么一個有紀念意義的活動。謝謝大家,很高興能和紀教授,能和我們公司,能和其他的機構一起合作,讓我們把對1型糖尿病的關注推廣到比較大的范圍。
30年前我被確診有1型糖尿病,醫生告訴我的媽媽可能我活不過25歲,因為25歲的時候我的腎可能就會衰竭。因為有了更完整的治療系統,有了更好的醫療服務,我很高興30年以后我還在大家面前跟大家一起分享我的經歷。
我現在在跟國際糖尿病聯盟(IDF)合作,也有跟美國的衛生部合作,我在這些部門和機構當中擔任各種各樣的角色,幫他們了解1型糖尿病。
過去七年我們這個1型糖尿病的車隊越來越壯大,我們也在國際范圍內參加了各種各樣的活動,我接下來非常榮幸的為大家介紹其中幾位非常出色和優秀的1型糖尿病運動員。他們里面有鐵人三項的冠軍,有美國整個環美長跑的冠軍,有各種各樣的冠軍,但是他們唯一一個共同點就是他們都和1型糖尿病共同生活。在我們的隊伍里面我們有各種各樣的組,其中主要都是由1型糖尿病和2型糖尿病的病人組成,他們在這里就是希望通過自己的成功告訴公眾,即使有1型糖尿病我們仍然可以很成功。
我們的運動員,他們也是普通人,他們最重要的工作就是到社區里面去跟醫生、醫務工作者和普通的病人傳遞1型糖尿病的信息,跟他們一對一的交流。我們現在也在增加在中國1型糖尿病自行車隊的影響。
六七年前我們剛剛組建1型糖尿病自行車隊的時候,我們要環美騎行五千里的路程,很多人告訴我們你們一定會失敗。但是我們證明他們是錯的,因為最后我們完成了比賽,在每天的比賽中我們騎行十個小時,非常辛苦,最后我們以三分鐘的微劣成績屈居亞軍。
但是我們重新又起來了,我們通過一個1型糖尿病病人的自行車隊,擊敗了那些專業的自行車選手。在美國我們通過和各種各樣的協會合作增加社會大眾對于1型糖尿病的認識。
社會公眾的知曉度對于糖尿病非常重要,因為當1型糖尿病人他被診斷有這個疾病的時候,他的心里會感覺到非常孤單,非常地寂寞,他覺得只有他一個人在面對這樣的挑戰。但是我們通過各種各樣的社會媒體,包括臉譜(facebook)和推特(Twitter),讓1型糖尿病患者之間有更好的互動,讓他們感覺不是一個人在戰斗,同時他們也會因為自己和其他的1型糖尿病患者在一起管理和治療而感到自豪。我們在這里和CDS和賽諾菲公司一起合作,希望把這樣的信息在中國更廣的傳遞出去。
在美國和歐洲沒有任何的歧視存在,1型糖尿病病人他們同樣可以去上學,去工作,最后他們也會在職業上成為很優秀的人,包括醫生或者是運動員,未來在中國很有可能很多1型糖尿病的病人成為社會上比較成功的人士,甚至有可能出現1型糖尿病的冠軍。
接下來我會跟大家講一講在治療1型糖尿病時候的一些費用。剛才紀教授也談到了國內和國外的情況,在美國一年我大概的醫療費用七千美金左右,有350是在醫保里面,350是我自負的,通過私人的醫療保險我通常可以得到所有的東西,血糖儀、胰島素,如果有需要的話胰島素泵也可以拿到,包括每天我測試血糖的試紙,這些費用里面還包括我定期去看醫生產生的花費。當然這是個人醫保的情況。
如果你不能支付私人保險的話,在美國我們也有公共醫保,因為政府不會讓任何人因為1型糖尿病而死亡。
歐盟的情況更好一些,政府會把百分之百支付對于1型糖尿病管理的費用,包括每天的血糖測試,包括所需要的一些治療和藥物的費用。
中國現在很有一個機會,我們有很好的例子在前面,中國有機會建立一套更好的關于1型糖尿病治療的方案,或者在全世界內的金標準,其他國家會來參考我們的方案。
謝謝大家的支持,也謝謝賽諾菲公司六年來對我們1型糖尿病自行車隊的支持,就是因為有了各位的支持,才讓我們有機會能夠在國際范圍內傳遞1型糖尿病的信息,然后給予這些1型糖尿病人力量,讓他們能夠正視疾病,做得更好。
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(責任編輯:劉曉 )
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